Im Inneren ist sie genau das gleiche lebende siebenjährige Mädchen, aber mit dem Körper und dem Gesicht einer älteren Frau. Die tapfere kleine Ashanti Elliott-Smith leidet an einer sehr seltenen Krankheit, die nicht geheilt werden kann. Ihr Körper altert achtmal schneller als normal. Dies bedeutet, dass sie mit 10 Jahren wie eine 80-jährige Frau "gefaltet" wird
Selbst jetzt, wenn sie mit ihren Klassenkameraden spielt und ihre Lieblingsband JLS hört, muss sie sich mit altersbedingten Problemen wie Arthritis und einem schwachen Herzen auseinandersetzen. Die 24-jährige Mutter Ashanti Phoebe ist jedoch zuversichtlich, dass ihre Tochter eine möglichst normale und sogar glückliche Kindheit haben wird. Diese Krankheit ist eine genetische Störung namens Progeria oder Hutchinson-Guildford-Krankheit. Abgesehen von ihr gibt es in Großbritannien nur ein Kind mit derselben Krankheit. Patienten mit Progerie haben eine durchschnittliche Lebenserwartung von 13 Jahren.
Phoebe, die eine weitere 4-jährige Tochter hat, sagte jedoch: "Wir versuchen, jeden Tag alles zu nehmen." "Ashanti ist so ein fröhliches kleines Mädchen, sie ist so süß." „Ich bin sehr stolz auf sie. Sie lässt nicht zu, dass Krankheiten ihr Leben beeinträchtigen. Sie ist eine sehr kluge Persönlichkeit, die niemanden gleichgültig lässt. " Während sich ihre Freunde von Babys zu beweglichen Kindern gewandelt haben, sieht Ashanti immer mehr wie eine kleine alte Frau aus. Auf den vorgestellten Fotos aus dem Kinderalbum können Sie jede Phase des Alterns des Mädchens mit den Erfahrungen der Mutter sehen.
Säuglingshaar ist ausgefallen und Alterserscheinungen erscheinen auf der Haut, was Passanten zwingt, sich umzudrehen. Das Mädchen hat schwache Hände, in 3 Jahren wird sie Arthritis haben und das Herz und die Atemwege eines 80-jährigen Mannes. Seine Entwicklung stoppte beim Gewicht eines dreijährigen Kindes mit einer Körpergröße von 1 Meter. Es ist unwahrscheinlich, dass Ashanti noch erwachsen wird. Ihr Körper ist sehr schwach, daher muss das Mädchen vor kranken Kindern geschützt werden, da Krankheiten wie Windpocken und Grippe sie töten können. Als Ashanti geboren wurde (Mai 2003), wog sie jedoch wie ein normales, gesundes Baby - ungefähr 2,5 kg.
"Ich wusste nicht, dass ihr die Zukunft genommen werden würde, die ich ihr geben wollte" - Mama.
Phoebe sagt: „Die Schwangerschaft war absolut normal und ich dachte, meine Tochter wäre gesund. Alby (der Vater des Mädchens) und ich freuten uns auf sie. " "Drei Wochen nach der Geburt, als ihr Körper anfing, sich mit Krämpfen zu beschäftigen, dachten wir zuerst, dass etwas nicht stimmte."
Werbevideo:
„7 Monate: unser erstes Weihnachtsfest. Ich begann zu vermuten, dass etwas nicht stimmte."
Phoebe eilte mit dem Mädchen ins Krankenhaus und war schockiert, dass die Ärzte fälschlicherweise zu dem Schluss kamen, dass das Baby von einem Erwachsenen geschüttelt wurde. „Ich war völlig verblüfft. Am Ende gaben sie zu, dass nichts dergleichen passiert war und wir nichts falsch gemacht hatten. Aber es ärgert mich immer noch sehr."
"Ich habe mit 17 geboren, aber meine Familie hatte 11 Kinder, deshalb habe ich viel Erfahrung im Babysitten." Die Ärzte führten eine Vielzahl von Tests durch, um herauszufinden, was falsch war, aber die Ergebnisse zeigten nichts Bestimmtes. Aber in den folgenden Monaten wurde Ashanti immer schlimmer. Phoebe, die in der Nähe von Brighton lebt, sagt: „Sie hatte immer noch Anfälle, nahm nicht zu und hatte eine Glatze. Mein Arzt dachte, ich würde sie vernachlässigen. " Eine besorgte Mutter forderte weitere Tests. Kurz vor ihrem fünften Geburtstag wurden die Mädchen in das Londoner Kinderkrankenhaus in der Great Ormond Street gebracht. Der Arzt brauchte nur einen Blick, um den Grund zu verstehen.
"Erster Geburtstag. Wir haben gerade die Diagnose gelernt. Ich kann nicht glauben, dass sie Progeria hat"
„Als sie uns erklärten, was Progeria ist, wurde ich ohnmächtig. Später erklärte mir Alby, dass es so wäre, als würde man sich um meine Großmutter kümmern. " „Er sagte, er müsse sich wie eine alte Person um Ashanti kümmern, weil ihr Körper sehr schnell altert. Es war schrecklich, aber ich wusste, dass er es akzeptieren und sich damit abfinden musste."
"3 Jahre. Sie ist so ein neugieriges Baby."
„Meine Mutter steht Ashanti sehr nahe, deshalb war sie besonders depressiv. Jetzt ist das Baby nicht mehr dasselbe wie zuvor. " "Es war sehr schwierig für meine Mutter zu akzeptieren, dass sie durch ihre Enkelin ging." Die Ursache der Krankheit liegt in einem defekten Gen, obwohl es nicht erblich ist. Ashantis jüngere Schwester Brandy Lou ist absolut gesund. Es gibt weltweit nur 52 Fälle von Progeria, darunter ein 12-jähriges Mädchen, Hayley Oakins, das in Bexil in der Nähe von Ashanti lebt. Die Mädchen sahen sich ein paar Mal und wurden Freunde. Ashantis Vater, die 40-jährige Alby Elliott, beschrieb jedoch, wie deprimierend ihr aktueller Zustand ist: „Ashanti ist meine Welt. Und mein Leben ist am Boden zerstört von dem Wissen, dass sie so krank ist."
"Früher war ich Eigentümer eines Metallrecyclingunternehmens, aber ich habe alles aufgegeben, um meine ganze Zeit mit Ashanti zu verbringen." "Ich bin so stolz auf sie - sie ist eine wundervolle Tochter."
"3 Jahre. Mit Papa in Santas Höhle"
Eines der schwierigsten Dinge für Phoebe ist, wenn Passanten anfangen zu starren: „Ich werde sehr wütend, wenn Leute anfangen, Ashanti anzustarren. Ich schäme mich überhaupt nicht für sie - ich möchte nur nicht, dass sie sich unwohl fühlt. Es wäre besser, wenn die Leute einfach auftauchen und fragen würden, was mit ihr los ist. “"Wenn Kinder anfangen, sie anzustarren, lächelt Ashanti normalerweise und sagt: 'Das liegt daran, dass ich schön bin." Und tatsächlich ist es so. Das tapfere kleine Mädchen lässt sich von nichts aufregen. Sie versucht an allem teilzunehmen, was ihre Freunde tun. Phoebe sagt: "Während ihres Sportunterrichts in der Schule kann sie nicht rennen, aber sie darf mit den Jungs Bälle werfen."
"4 Jahre. Der erste Schultag. Ich war besorgt, aber es ging ihr gut."
"Wenn Arthritis anfängt, ihre Knie zu verletzen und sie mich fragt warum, sage ich ihr nur, dass sie etwas Besonderes ist." Wie andere Mädchen geht Ashanti zur regulären Schule; liebt es mit seinem Welpen Samson zu spielen und ist ein großer Fan von Girls Aloud und JLS. Ihre Mutter sagt: „Ashanti hat ein Poster von JLS-Mitglied Aston Merrigold an der Decke, damit sie es sich ansehen kann, wenn sie einschläft. Er ist der absolute Held ihres Herzens. " „Letztes Jahr sind sie und ich zu ihrem Konzert gegangen und einer der Jungs hat ihr einen Kuss gegeben. Ihre schwachen Beine zitterten so sehr in ihren Knien.
Ashanti liebt auch Pferde sehr, deshalb möchte Phoebe einige Reitstunden für Behinderte nehmen, weil sie für normales Reiten zu zerbrechlich ist.
"5 Jahre. Urlaub in Florida. Wir hatten so eine gute zeit."
In den letzten Jahren hatte die Familie eine gute Zeit, verschiedene Orte zu besuchen, darunter Disney World in Florida. Phoebe hat eine spezielle Schachtel mit Erinnerungen zusammengestellt, in die sie jede Zeichnung, die Ashanti in der Schule zeichnet, und all ihre Sachen legt. Sie sagt: "Ich behalte alles, was mit Ashanti zu tun hat, weil sie mir sehr am Herzen liegt." „Ich werde nicht einmal eine Socke rauswerfen. Sie ist das tollste Mädchen und so voller Leben. Jeder Moment ist unbezahlbar."
"6 Jahre. Schulfoto. Ich liebe ihr Lächeln so sehr. Sie ist so glücklich."
Letztes Jahr wurde Ashanti in einem Krankenhaus in Marseille, Südfrankreich, einer Probebehandlung unterzogen, wo sie alle paar Monate reist. Dieses Programm zielt darauf ab, die Lebensqualität zu verbessern. Leider kann sie es nicht erneuern. Ihre Eltern, die wussten, dass sie das Irreversible nicht reparieren konnten, beschlossen, Ashanti nicht die ganze Wahrheit über ihre Krankheit zu sagen. Phoebe erklärt: "Sie versteht viel über ihren Zustand, aber wir sprechen nicht mit ihr über die Vorhersagen, weil wir sie nicht erschrecken wollen." "Deiner Tochter diese Wahrheit zu sagen ist das Schwierigste auf der Welt."
