Ismail Ali, 4, aus Luton, Großbritannien, leidet an dem seltenen Crigler-Nayyar-Syndrom.
Dies ist eine angeborene erbliche maligne nicht konjugierte Hyperbilirubinämie (erhöhter Bilirubinspiegel im Blut), die durch Gelbsucht und schwere Schädigung des Nervensystems gekennzeichnet ist.
Das Crigler-Nayyar-Syndrom tritt bei einem von einer Million Neugeborenen auf und ist in Asien am häufigsten. Ismail Ali muss 20 Stunden am Tag unter einer hellblauen Farbe (Phototherapie) verbringen, die gefährliche Giftstoffe zerstört.
Ohne diese blauen Strahlen würde der Junge schnell an Gelbsucht sterben.
Am häufigsten wird eine solche Behandlung bei Gelbsucht bei Neugeborenen durchgeführt:
Die Bestrahlung mit einer starken Quelle blau-violetter Strahlung führt zur Isomerisierung von Bilirubin in der Haut des Neugeborenen und erleichtert dadurch die Biotransformation von Bilirubin in Verbindungen, die das Neugeborene in Urin und Kot ausscheiden kann. Dies reduziert den Bilirubinspiegel im Blut und verhindert dessen Anreicherung in den lipidreichen Geweben des Gehirns und der Nieren, was zur Entwicklung von Kernicterus (Schädigung des Zentralnervensystems durch Bilirubin) oder Nierenversagen führen kann.
Aufgrund der Anreicherung schädlicher Enzyme in der Leber hat der Junge permanent gelbe Augen. Blaue Strahlen helfen beim Abbau von Toxinen (niedrigere Bilirubinspiegel), und die einzige Alternative ist die Lebertransplantation.
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Die Familie des Jungen kaufte sogar ein spezielles Bett, um dem Kind die Blaulicht-Phototherapie zu erleichtern. Der Junge hat den größten Teil seines Lebens damit verbracht, seit er eine Woche alt war und bei ihm ein seltenes Syndrom diagnostiziert wurde.
Eine Lebertransplantation ist mit der Spenderleber der Mutter des Kindes durchaus möglich, aber die 43-jährige Shazia Chodhari selbst befürchtet, dass ihr Sohn die Operation nicht überleben wird.
