Es Gibt Nur 200 Von Ihnen Auf Der Welt: Kinder Mit Einer Seltenen Form Von Zwergwuchs - Alternative Ansicht

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Video: Es Gibt Nur 200 Von Ihnen Auf Der Welt: Kinder Mit Einer Seltenen Form Von Zwergwuchs - Alternative Ansicht

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Anonim

Urzwergwuchs oder Urzwergwuchs ist eine Art von Zwergwuchs (Zwergwuchs), bei dem die Gliedmaßen, der Kopf und der Körper des Kindes im Mutterleib von geringerer Größe als gewöhnliche Menschen gebildet werden. Gleichzeitig sieht ihr Körper proportional aus, aber wie eine Marionette. Wenn man diese Art von Zwerg beschreibt, vergleichen viele Menschen sie mit Puppen.

Diese Babys werden winzig geboren und wachsen im Laufe ihres Lebens sehr langsam, meist ohne Höhe und Meter. Es gibt nur etwa 200 solcher Kinder auf der Welt. Jedes Jahr gibt es in Liverpool eine spezielle Konvention für Kinder mit ursprünglichem Zwergwuchs. Zu diesem Treffen kommen Kinder aus aller Welt, darunter aus Australien, Kanada, Kolumbien und Russland.

Im vergangenen Jahr nahmen 35 Personen an einem von der Walking With Giants Foundation organisierten Treffen teil. Unter ihnen ist die unten abgebildete 4-jährige Emma van der Linder, die in den Armen von Judiths Mutter sitzt und eine Gruppe aus den Niederlanden vertritt. Die 4-jährige Emma ist nicht größer als ein Baby.

Emma und ihr Vater Robert
Emma und ihr Vater Robert

Emma und ihr Vater Robert

Während des Treffens spielen Kinder miteinander und ihre Eltern kommunizieren miteinander und versuchen, etwas Neues über die Krankheit ihrer Kinder zu lernen und Ratschläge zu erhalten, wie man ein so ungewöhnliches Kind richtig großzieht und erzieht. Für einige Eltern war ein solches Treffen das erste, bei dem sie andere Kinder mit dem Syndrom des Urzwergwuchses sehen konnten, und es war schwierig für sie, ihre Gefühle einzudämmen.

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Solche Konventionen für Kinder mit dieser seltenen Form des Zwergwuchses in Liverpool bestehen seit neun Jahren. Sie wurden auf Initiative der in Liverpool lebenden Ehegatten Sue und John Connerty geschaffen. Ihr Sohn Alex, jetzt 10 Jahre alt, wurde mit ursprünglichem Zwergwuchs geboren. Als er klein war. Seine Eltern nahmen ihn mit nach Seattle, wo das Festival der kleinen Leute stattfand. Danach beschloss das Paar, in ihrer Heimatstadt etwas Ähnliches zu schaffen.

- Alex war sehr einsam und die ganze Zeit auf der Suche nach jemandem, der wie er wäre, wäre genauso klein, sagt Sue. - Und ich habe auch verschiedene Fragen gestellt, hauptsächlich "Warum ist mir das passiert"? und "Was soll ich dagegen tun, mit wem soll ich darüber sprechen?"

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Nachdem sie die Connerties mit anderen Eltern getroffen hatten, wurde es für sie viel einfacher, als ob eine schwere Last von ihren Schultern gefallen wäre.

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Auf dem Foto die dreijährige Faith King und ihre Mutter Janice aus Essex (UK)
Auf dem Foto die dreijährige Faith King und ihre Mutter Janice aus Essex (UK)

Auf dem Foto die dreijährige Faith King und ihre Mutter Janice aus Essex (UK).

Auf diesem Foto sind Sue Connerty und ihr Sohn Alex in der hinteren Reihe, Lucy Johnson (fünf) aus Lancashire, der fünfjährige Nevio Creoi aus Kroatien, Leo Lagana (15) aus Australien und Charlotte Garside (acht) aus Yorkshire in der ersten Reihe. Charlotte wurde zuvor weltweit als kleinstes Mädchen der Welt berühmt. Ihre Größe im Alter von 5 Jahren betrug 60 cm und ihr Gewicht betrug nur 3,5 kg.

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Pauline Lagana und ihr 15-jähriger Sohn Leo kommen zum zweiten Mal in Folge aus New South Wales in Australien zum Kongress. Leo hat einen anfänglichen Typ-2-Zwergwuchs und laut seiner Mutter ist die Zeit, die er mit anderen Kindern wie ihm verbringt, von unschätzbarem Wert.

- Ich erinnere mich, wie Leo hier zum ersten Mal Kinder traf, die so klein waren wie er. Es war, als hätte er seine entfernten Verwandten getroffen.

Zusätzlich zu Wachstumsproblemen können Kinder mit anfänglichem Zwergwuchs viele andere Probleme haben, einschließlich Lernschwierigkeiten, Herz- und Leberproblemen.

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Die kleine Charlotte Garside hat Probleme, Nahrung aufzunehmen. In der frühen Kindheit wurde ihr eine spezielle Formel durch einen dünnen Schlauch verabreicht, da ihre sehr kleine Speiseröhre keine normale Nahrung akzeptierte. Jetzt, wo sie älter ist, kann sie normale Lebensmittel wie Sandwiches essen, aber ihr ist oft übel und sie braucht immer noch regelmäßig eine spezielle Mischung.

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Bei diesen Treffen erhalten Eltern wertvolle Ratschläge zu verschiedenen Krankheiten ihrer Kinder und empfehlen sich gegenseitig erfahrene Ärzte, die bei diesem oder jenem Problem helfen können.

„Vor diesen Treffen haben viele Ärzte den ursprünglichen Zwergwuchs anhand einer einzigen Broschüre untersucht, die vor 25 Jahren veröffentlicht wurde. Seitdem haben wir dazu beigetragen, viele neue Entdeckungen über diese Krankheit zu machen, und es wurden viele verschiedene Studien auf diesem Gebiet durchgeführt.

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