Sandra De Santos, eine 53-jährige Einwohnerin Brasiliens, hat sich seit langem mit ihrem Zustand abgefunden, weil ihre Krankheit unheilbar ist. Die Haut der Frau ist dicht mit Hunderten von vesikulären Tumoren bedeckt.
Vor allem macht sie sich Sorgen darüber, dass dieselbe Krankheit auf drei ihrer vier Kinder übertragen wurde und eines ihrer Kinder im Alter von 6 Jahren starb, weil einer seiner Tumoren krebsartig wurde. Dies geschieht bei 10% der Patienten mit Typ-I-Neurofibromatose (NF1), dem sogenannten offiziellen Namen der Krankheit, der bei Sandra und ihren Kindern diagnostiziert wurde.
Dies ist die häufigste Erbkrankheit, die für das Auftreten von Tumoren beim Menschen prädisponiert, während die Krankheit in der Hälfte der Fälle erblich ist. Aber so schwere Fälle wie Sandras werden nicht oft aufgezeichnet.
Sandra ist so mit ihrer Krankheit versöhnt, dass sie am Strand offene Badebekleidung trägt und nicht auf die verängstigten oder angewiderten Blicke anderer achtet. Obwohl sie zugibt, dass sie manchmal sehr traurig ist, wenn sie in den Spiegel schaut oder das Aussehen von Menschen auf der Straße bemerkt.
Das Schlimmste für sie war, als sie aus der Sterbeurkunde erfuhr, dass der krebsartige Tumor des Sarkoms, der den Tod ihres Sohnes verursachte, auf eine von seiner Mutter geerbte Neurofibromatose zurückzuführen war. Zuvor bestritten Ärzte regelmäßig den Zusammenhang dieser Krankheiten mit Sandra. Danach gab sich Sandra lange Zeit die Schuld, nur die Unterstützung ihres Mannes und anderer Kinder erlaubte ihr, mit den Schwierigkeiten fertig zu werden.
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Anzeichen einer Neurofibromatose sind unmittelbar nach der Geburt erkennbar. Normalerweise sind dies mehrere Stellen, die einen ungewöhnlichen Farbton von Kaffee oder Milch haben. In schweren Fällen tritt eine Streuung kleiner dichter Klumpentumoren auf.
In den 1970er Jahren, als Sandra geboren wurde, war fast nichts über diese Krankheit bekannt. Laut der Frau wachte sie jeden Tag auf und fand neue kleine Tumoren an ihrem Körper, bis sie sie von Kopf bis Fuß bedeckten. Trotzdem war Sandra aktiv und fröhlich. Sie hatte keine Angst davor, Männer zu treffen, und ihre Tumoren erschreckten ihren Ehemann Jose, mit dem sie seit 27 Jahren zusammen war, nicht vor ihr.
Ihr ältester Sohn, der 21-jährige Sandro, hat kleine Tumoren an seinem Körper und sie wachsen. Ihr jüngster Sohn, der 16-jährige Luan, hat keine Tumoren, nur Kaffee- und Milchflecken. Sandra lehrt ihre Kinder, sich so zu akzeptieren, wie sie sind, sich nicht für ihren Körper zu schämen und sich nicht als abnormal zu betrachten.
Die einzige Behandlung für Sandras Tumoren ist die chirurgische Entfernung, aber sie hat so viele Tumoren, dass sie nach der Behandlung mit Narben bedeckt ist. Ohne Behandlung bringen Tumore keine großen Probleme mit sich, sie sind weich und schmerzlos, wenn sie unberührt bleiben. Aber sie sind voller Nervenenden und jede Manipulation mit ihnen bringt viel Schmerz mit sich.
Manchmal macht sich Sandra immer noch Sorgen um diesen oder jenen kleinen Tumor und muss sich einer Operation mit örtlicher Betäubung unterziehen, um ihn zu entfernen.
