"Die Leute sehen mich wie einen Außerirdischen an", sagt Dhanya Ravi, die in Indien den Spitznamen "Glasmädchen" trägt, weil ihre Knochen so zerbrechlich sind, dass sie sie bereits 300 Mal gebrochen hat, selbst wenn sie gerade rausgekommen ist. aus dem Bett.
Dhania Ravi hat eine seltene Krankheit namens Osteogenesis imperfecta, die durch eine erhöhte Fragilität der Knochen gekennzeichnet ist.
Menschen mit Osteogenesis imperfecta haben entweder eine unzureichende Menge an Kollagen oder ihre Qualität entspricht nicht der Norm. Da Kollagen ein wichtiges Protein in der Knochenstruktur ist, verursacht dieser Zustand schwache oder spröde Knochen. In den meisten Fällen wird die Krankheit von den Eltern vererbt, es ist jedoch auch eine individuelle spontane Mutation möglich.
Dhania, 27, wurde diagnostiziert, als sie gerade 2 Monate alt war. Seitdem hat ein seltener Monat sie mindestens eine Fraktur gekostet. Das Mädchen nennt ihr Leben "eine lange schmerzhafte Reise".
„Jedes Mal, wenn ich mir den Knochen breche, versuche ich mich zurückzuhalten, um meine Mutter nicht wieder traurig zu machen. Ich liege einfach da und warte, bis der Schmerz vorbei ist. Es ist schrecklich zu sehen, wie meine Mutter neben mir sitzt und weint, weil sie sich große Sorgen um mich macht und meine Krankheit ihr Herz verletzt.
Dhaniya wuchs fast auf, ohne aus dem Rollstuhl zu steigen. Ihr zufolge war es sehr schmerzhaft, andere Kinder auf der Straße laufen zu sehen, aber sie kann das nicht und kann nur am Fenster sitzen und sie ansehen.
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- Es ist so hart. Immer wenn ich versuche mich zu bewegen, breche ich mir den Knochen. Ich kann morgens leicht aus meinem Bett ausbrechen.
Als Kind hatte ich keine Freunde, weil ich nicht laufen, rennen oder auf Bäume klettern konnte. Stattdessen habe ich mit meinem Bruder auf der PlayStation gespielt. Ich habe auch gerne mit der Barbie-Puppe gespielt, sie war meine Heldin.
Selbst jetzt fühle ich mich manchmal einsam, weil die Leute mich wie einen Außerirdischen ansehen, aber ich habe gelernt, damit umzugehen. Ich benutze WhatsApp und fahre mit meinen Freunden und meiner Mutter in den Urlaub. Ich habe kürzlich einen neuen, mobileren Rollstuhl erhalten. Ich nenne es meinen BMW.
Die Dhania-Krankheit wurde zufällig entdeckt. Als das Mädchen 2 Monate alt war, fing sie an laut zu weinen. Ihre Eltern brachten sie ins Krankenhaus und fanden einen Bruch in ihrer Hüfte. Weitere Beobachtungen ermöglichten es den Ärzten, bald Osteogenesis imperfecta zu diagnostizieren.
Dhania blieb lange Zeit unter regelmäßiger ärztlicher Aufsicht und hatte das Glück, dass die Ärzte ihr erlaubten, für sie so normal wie möglich zu leben und "sie wie eine Prinzessin zu behandeln".
Dhania wollte sogar eine Ausbildung machen und die Schule beenden, aber sie wurde wegen Krankheit nicht akzeptiert und dann meldete sich eine Nachbarin freiwillig, um sie zu Hause zu unterrichten.
- Sie ist 10 Lehrer wert. Sie kam jeden Morgen zu mir nach Hause und unterrichtete mich 9 Jahre lang. Und sie hat das alles kostenlos gemacht, ohne Geld von meinen Eltern zu verlangen. Und sie hat mir auch beigebracht, dass Sie immer anderen helfen müssen, wenn es innerhalb Ihrer Möglichkeiten liegt.
Als Dhaniya im Alter von 19 Jahren herausfand, dass ein Mann mit einer ähnlichen Diagnose Geld für eine Operation an seinem Bein benötigte, traf sie eine Entscheidung und sammelte mit Hilfe von Wohltätern den für ihn erforderlichen Betrag. Dann schloss sie sich den Wohltätigkeitsorganisationen ORDI und Amrithavarshini an, die Menschen mit Osteogenesis imperfecta helfen.
Jetzt erscheint Dhaniya in verschiedenen populären Fernsehprogrammen und Shows, spricht über ihre Krankheit und klärt Menschen auf. Sie bleibt trotz ihrer schlimmen Diagnose eine sehr positive Person.
