Timur Dautov ist praktisch nicht in der Lage zu gehen, da sich alle seine Gewebe im Verlauf einer schrecklichen Krankheit in Knochen verwandelt haben.
Jeder Schritt wird Timur Dautov mit großen Schwierigkeiten gegeben. Vor einigen Jahren klangen die Worte von Ärzten wie ein Satz für diesen jungen Mann - Fibrodysplasie. Im Alter von 12 Jahren begannen sich alle Muskeln, Sehnen und Bänder von Timur in Knochen zu verwandeln.
Timur Dautov: „Ich wurde als gesunder gewöhnlicher Junge geboren. Nach der Geburt wurden Veränderungen an den großen Zehen beobachtet. Klumpen und Neoplasien traten auf dem Rücken auf und nahmen jedes Jahr zu. Ich wurde in Krankenhäuser gebracht, zu verschiedenen Heilern. Aber niemand konnte etwas sagen."
Fibrodysplasie ist in einfachen Worten eine Genmutation. Und Timur konnte fast 7 Jahre lang nicht diagnostiziert werden. Die Krankheit ist sehr selten: In Russland leiden etwa 50 Menschen daran. Und das Schlimmste ist der Mangel an Medizin.
Nach Angaben der Dautovs werden Medikamente gegen die Krankheit seit 30 Jahren im Ausland entwickelt und sollen in etwa zwei Jahren in den Handel kommen. Für Timur und seine Mutter ist dies die einzige Hoffnung.
Munira Dautova, Timurs Mutter: „Die Nachricht von der Krankheit war natürlich sehr beängstigend. Das Kind war anfangs völlig gesund: Es fuhr Fahrrad, konnte auf seinen Händen laufen. Ab dem 12. Lebensjahr begannen Probleme. Von 12 bis 18 Jahren war es nicht das Leben, sondern das Entsetzen, zu sehen, wie Ihr Kind leidet. Es wird ein Medikament geben, das das mutierte Gen blockiert. Freuen uns auf. Das ist ein großes Glück, als ob wir ein zweites Leben bekommen hätten."
Dieser kleine talentierte Musiker kann zu Recht als Glückspilz bezeichnet werden. Von Geburt an wird das Leben von Artyom durch strenge Diäten vorgeschrieben, da im Körper des Jungen Protein absolut nicht abgebaut wird.
Die Eltern haben es pünktlich geschafft, denn schon eine kleine Verwendung eines Stücks Fleisch, eines Löffels Hüttenkäse und praktisch aller Produkte könnte Artyom mit schwerwiegenden Folgen treffen. Aber eine andere Medizin, die Artyom buchstäblich rettet, ist Musik.
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Heute organisierten Michail Kusnezow und sein Sohn ein jährliches Treffen mit Patienten, die an seltenen Krankheiten leiden. Es war einmal, dass Mikhail selbst mit einer schwierigen Diagnose seines Sohnes konfrontiert war, wonach er beschloss, besonderen Menschen zu helfen.
Das Skelett von Harry Eastlak, dem berühmtesten Patienten mit progressiver Fibrodysplasie
Mikhail Kuznetsov, Vorstandsvorsitzender der Interregionalen Organisation von Patienten mit Morbus Fabry und anderen seltenen Krankheiten: „Als ich erfuhr, dass mein Sohn Kirill Kusnezow an einer seltenen genetischen Krankheit leidet - Morbus Fabry, beschloss er, eine Organisation zu gründen und sich behandeln zu lassen.“
Die Natur hat all diese Menschen in eine schwierige Situation gebracht, aber sie sind alle bereit zu kämpfen. Mikhails Sohn Kirill konnte die Krankheit überwinden und ist bereit, allen anderen zu helfen, den Weg zu einem gesunden Leben zu finden.
