Eine Krankheit namens Fibrodysplasia ossifying progressive (FOP) klingt viel weniger beängstigend als sie wirklich ist.
Tatsächlich ist eine Person mit einer solchen Krankheit in ihrem eigenen Körper "eingeschlossen". Er fühlt, spürt alles, sein Intellekt leidet nicht, aber er kann sich nicht bewegen, da seine Muskeln zu Knochen geworden sind.
Dies ist eine sehr seltene und schwere genetische Anomalie, von der ungefähr 1 von einer Million Menschen betroffen ist.
Alle Muskeln des Körpers dieser Person, alle seine Sehnen und Bänder verwandeln sich in eine Art Knochen - sie verknöchern. Ein Mensch erhält immer eine Position, in der er gezwungen ist zu schlafen und wach zu sein.
Alles beginnt in der Kindheit und schreitet unaufhaltsam mit dem Alter voran. Es gibt keine Heilung für diese Krankheit. Der Tod tritt meistens dadurch auf, dass die Ossifikation den Knorpel der Rippen berührt und die Person nicht atmen kann.
Die meisten Menschen wissen nichts über diese schreckliche Anomalie. Für sie ist es das Schwierigste, die Mobilität zu verlieren, mit einem Stock zu gehen.
Der 50-jährige Tosi Mtsiki aus Südafrika verlor bereits im Alter von wenigen Monaten aufgrund von FOP an Mobilität.
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Jetzt kann er seinen Unterkörper nicht mehr vollständig bewegen, und im oberen kann er seine Arme nur noch ein wenig bewegen. Er kann auch noch sprechen.
Sein Oberkörper scheint verdreht zu sein, und seine dünnen Arme werden sich niemals an den Ellbogen beugen. Seine Beine sind schon knochenhart. Von morgens bis abends hilft ihm eine Krankenschwester bei allem.
Mtsiki wurde im Alter von sieben Jahren offiziell diagnostiziert und konnte bis 2008 noch alleine mit einem Stock laufen. Jetzt kann er sich nur noch im Rollstuhl bewegen, der mit Hilfe von Spendengeldern für ihn gekauft wurde.
Er ist immer noch in der Lage, alleine auf die Toilette zu gehen und sich mit den Händen auf die Toilette zu begeben, aber selbst diese Aktion wird für ihn jedes Mal schwieriger, auch weil die Toilette in seinem Haus nicht für einen Rollstuhl geeignet ist.
Mtsiki träumt von einer geräumigeren Toiletten- und Duschkabine mit Handläufen. Dann konnte er zumindest teilweise für sich selbst aufpassen. Es ist ihm sehr peinlich, dass die Krankenschwester ihm jedes Mal beim Waschen hilft.
Trotz seines Urteils glaubt Mtsiki, dass er immer noch der Gesellschaft zugute kommen kann. Er erzählt anderen kranken Menschen mit FOP, was sie zu bewältigen haben und wie sie am besten durchkommen können.
Ihm zufolge wird es besonders jungen Menschen sehr schwer fallen, all dies zu akzeptieren, aber sie sollten sich nicht in sich zurückziehen und sich als schlechter als andere Menschen betrachten.
Mtsikis Worte beziehen sich auch auf den 18-jährigen Damien Fredericks, der in Südafrika in der Nähe von Kapstadt lebt. Bei ihm wurde 2009 FOP diagnostiziert und er befindet sich jetzt in einem sehr frühen Stadium der Krankheit.
Er kann immer noch laufen und sogar rennen, er liebt es Fußball zu spielen. Aber er hatte bereits Probleme mit der Handbeweglichkeit.
Und dann spielte der Junge mit seinen Freunden Cricket und merkte plötzlich, dass er eine Hand nicht viel heben konnte. Danach ging die Familie in ein Krankenhaus und dann in ein anderes. Infolgedessen kamen sie in einem Vorort von Kapstadt an, da nur dort die Ärzte etwas über die FOP wussten.
Fredericks hatte das Glück, dass seine Familie viel reicher ist als Mtsikas Verwandte, und jetzt wollen die Eltern des Jungen ihm ein besonderes Zimmer mit Handläufen und allem Notwendigen machen, das im Verlauf seiner Krankheit benötigt wird.
Mit 18 Jahren wurden Fredericks Arme, Schultern und ein Teil des Halses noch verknöchert, aber der untere Teil seines Körpers hatte noch gar nicht gelitten.
