Carly Hinrothey, 23, aus St. Louis, Missouri, ist eine von rund 800 Menschen auf der Welt, die an dem sogenannten "Versteinerungssyndrom" oder der Fibrodysplasie leiden.
Fibrodysplasie (Fibrodysplasie, die progressiv verknöchert) ist eine sehr seltene und schreckliche angeborene Anomalie, für die es keine Heilung gibt. Bei dieser genetischen Störung werden die Bindegewebe des menschlichen Körpers, einschließlich Muskeln, Sehnen und Bänder, durch Knochengewebe ersetzt.
Aus diesem Grund verliert eine Person ab der Kindheit langsam, aber unaufhaltsam an Mobilität. Die inneren Organe sind in diesem Fall nicht geschädigt, und daher kann ein Patient mit Fibrodysplasie lange genug leben, wenn er gut versorgt wird.
In den vergangenen Jahrhunderten starben versteinerte Patienten häufig an banaler Erschöpfung, da sie nach einer Schädigung der Kiefermuskulatur nicht mehr essen konnten. Aber jetzt werden sie durch eine Röhre gefüttert.
Carly Hinrothey.
Carly hatte die ersten Anzeichen des Syndroms, als sie 5 Jahre alt war. Ihre großen Zehen waren kürzer als ihre anderen Zehen. Dieses Zeichen ist eines der zuverlässigsten bei der Diagnose von Fibrodysplasie.
Jetzt, wenn das Mädchen 23 Jahre alt ist, kann es die Arme nicht mehr über den Kopf heben, die Taille beugen und auch lange auf den Füßen stehen.
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Carlys Schultern und Nacken waren ebenfalls schwer beschädigt, und aufgrund von Problemen mit einer Hüfte fällt es Carly bereits schwer zu gehen, so dass sie jetzt oft im Rollstuhl fährt.
Bei der Fibrodysplasie verknöchern die Bindegewebe so, dass sie ein zweites Skelett zu bilden scheinen.
Der Körper und das Skelett eines anderen Patienten mit fortgeschrittener Fibrodysplasie.
Die meisten Patienten mit Fibrodysplasie sind ab dem 20. Lebensjahr bettlägerig, daher hat Carly immer noch das Glück, dass sie sich unabhängig bewegen kann. Die Eltern des Mädchens unterstützen sie und tun ihr Bestes, um ihr zu einem aktiven Lebensstil zu verhelfen und nicht zu Hause zu bleiben.
Außerdem hat Carly sogar einen Freund, mit dem sie seit 6 Jahren zusammen ist, und vor kurzem ist sie mit ihm in ein separates Haus gezogen. Im Allgemeinen kann sie sich jetzt selbst bedienen, sie hat nur Probleme beim Waschen ihrer Haare und beim Wechseln der Schuhe.
