Als Tori Punch geboren wurde, deutete nichts auf Probleme hin, aber bald diagnostizierten Ärzte bei ihr eine schreckliche Diagnose - das Proteus-Syndrom. Dies bedeutet, dass bestimmte Teile ihres Körpers vergrößert sind und die Krankheit mit dem Alter fortschreitet.
Viele erinnern sich wahrscheinlich an den berühmten Joseph Merrick, besser bekannt als Elephant Man, der ein Proteus-Syndrom hatte, das durch Typ-1-Neurofibromatose kompliziert wurde.
Das Proteus-Syndrom ist eine sehr seltene angeborene Krankheit, die durch ein übermäßig schnelles und atypisches Wachstum von Knochen und Haut gekennzeichnet ist. Es wird oft von Tumoren bestimmter Körperteile begleitet.
Jetzt ist Tory Punch 19 Jahre alt, lebt mit ihrer Mutter in der australischen Stadt Bundaberg und kann sich von Kindheit an nur noch im Rollstuhl bewegen.
Das Proteus-Syndrom ließ Toris Schädel länglich werden, Schwellungen und Beulen an ihren Beinen und verdrehte Beine. Wegen der Beulen an ihren Füßen kann Tori nicht einmal Schuhe tragen. Darüber hinaus ist sie geistig behindert. Mit neunzehn Jahren ist ihre Intelligenz auf dem Niveau eines 7-jährigen Kindes. Tori hat sogar Schwierigkeiten, einen Rollstuhl zu fahren, weil ihre Krankheit fortschreitet und ihre Arme ebenfalls gebogen sind.
Die Mutter des Mädchens, Wendy, kümmert sich rund um die Uhr um ihre Tochter. Dies ist ihr Job seit 19 Jahren und sie ist völlig verzweifelt. Sie erzählte der Presse von Torys Geschichte in der Hoffnung, dass einige der Ärzte ihre Behandlung übernehmen würden. Derzeit arbeitet eine Gruppe von Genetikern der Queen Mary University of London an einer Methode zur Gewinnung von DNA aus Torys Knochen, um sie im Detail zu untersuchen und alles über ihre Krankheit zu erfahren.
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- Als ich im dritten Monat schwanger war, wurde mir gesagt, dass der Fötus Flüssigkeit im Kopf habe und dass er ein Down-Syndrom haben würde. Aber sie wurde als das gewöhnlichste Kind geboren. Der Alarm ertönte, als sie aufstand und versuchte zu laufen, etwas stimmte nicht mit ihren Beinen, sie waren verdreht.
Toris Beine sind schief und unnatürlich lang geworden, sie kann nicht aufstehen und gehen
Die Mutter und das Kind wurden zur Untersuchung in das Royal Hospital für Frauen und Kinder in Brisbane geschickt, wo Ärzte bei der kleinen Tory das Proteus-Syndrom diagnostizierten. Wendy Punch war von den Nachrichten völlig am Boden zerstört, besonders als ihr gesagt wurde, dass ihre Tochter ernsthaft behindert sein würde.
Jedes Jahr verschlechtert sich Torys Zustand, sie hat bereits mehrere Operationen durchlaufen, nachdem sie sich die Beine gebrochen hatte, einer ihrer Eierstöcke wurde ebenfalls aufgrund der Entwicklung einer Zyste entfernt, und bald ist eine Operation geplant, um die zweite, dh Torys Kinder, zu entfernen wird nie.
Die Knochen ihres Schädels strecken sich weiter nach oben und kleine Tumoren wachsen aktiv auf den Fußsohlen und zwischen ihren Zehen, weshalb sie keine Schuhe tragen kann.
Jetzt sind sich die Ärzte sicher, dass auch ihre Hände ihre Funktionalität verlieren. Es ist sehr schwierig für sie, einen Rollstuhl zu beherrschen. Ihre Mutter war gezwungen, ihren früheren Job zu verlassen und ihr Leben der Pflege ihrer Tochter zu widmen.
„Ich habe in einem Motel gearbeitet, aber als bei Tory die Diagnose gestellt wurde, musste ich aufhören. Es ist sehr schwierig, aber ich denke immer wieder, dass ich alles richtig mache, weil es getan werden muss. Die Unterstützung meiner Familie hilft mir, mich zu halten.
In Zukunft möchte Wendy einen motorisierten Kinderwagen für Tori kaufen, da es bei einem gewöhnlichen Mädchen schwierig ist, damit umzugehen, ihre verdrehte Hand bringt sie runter. Es ist auch geplant, einen speziellen Aufzug für das Auto zu kaufen, damit Sie darin sitzen können, ohne aus dem Kinderwagen auszusteigen.
Trotz der schwierigen Diagnose ist sich Mrs. Patch sicher, dass ihre Tochter fröhlich ist. Sie sagt, dass sie es liebt, die lustige Show Hannah Montana zu sehen und Videospiele wie jeder Teenager zu spielen.
