Ein Mädchen Mit Einem Seltenen Syndrom Möchte So Schnell Wie Möglich Erwachsen Werden - Alternative Ansicht

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Video: Ein Mädchen Mit Einem Seltenen Syndrom Möchte So Schnell Wie Möglich Erwachsen Werden - Alternative Ansicht

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Anonim

Die neunjährige Clara, ein für ihr Alter absolut angemessenes Kind, leidet am Treacher-Collins-Syndrom.

Claras Eltern wussten bereits vor ihrer Geburt - dem dritten Kind in der Familie -, dass das Mädchen an einer Dysplasie des Unterkiefers und des Gesichts leiden würde - einer Störung der kraniofazialen Entwicklung.

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Es ist gekennzeichnet durch: antimongoloidale Augeninzision, Hypoplasie der Jochbeinknochen, Kolobome der unteren Augenlider, Hypoplasie des Unterkiefers, Anomalien der Ohrmuscheln und andere Erkrankungen. Bis heute kann das Mädchen ohne eingebauten Schlauch nicht atmen und ohne Hörgerät hören. Claras Mutter stimmte jedoch einer Abtreibung nicht zu und verließ ihre Tochter nach der Geburt nicht.

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Jetzt besucht Clara eine reguläre amerikanische Schule und träumt davon, so schnell wie möglich erwachsen zu werden, damit ihr Kopf groß genug für plastische Chirurgie wird und sie "wie andere Kinder" wird. Nicht weil er sich wie ein Freak fühlt oder lächerlich macht, sondern aus einem anderen Grund. „Ich möchte, dass andere nicht mehr ständig Fragen stellen. Es ist so nervig! “, Sagt sie.

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