Ärzte aus aller Welt geben auf und Stiftungen bezeichnen Patienten als "unrentabel".
Als Kind im Krankenhaus überraschte Amina Zakrieva alle, als sie nicht vor der Injektion weinte. Niemand dachte an Männlichkeit - nicht an dieses Alter. Das Kind erhielt dann andere Injektionen und das Ergebnis war das gleiche. Am zweiten Tag nach der Geburt gaben die Ärzte zu, dass sie so etwas noch nie gesehen hatten.
Amina nagt an ihren Fingern. Dann wird sie keine Nagelplatten haben. Foto: PERSÖNLICHES ARCHIV DER HELDVERÖFFENTLICHUNGEN.
Die Ärzte trösteten die Mutter: Dies sind die Folgen einer intrauterinen Infektion, alles wird vergehen. Vor der Geburt trug Patimat Nurmagomedova laut Analysen ein absolut gesundes Kind. Und sie selbst steht der Medizin nahe - eine ausgebildete Krankenschwester. Deshalb habe ich den Worten von Spezialisten nicht geglaubt und bin gegangen, um das Problem persönlich zu verstehen.
- Ich habe mich an die Spezialistin für Infektionskrankheiten gewandt und sie hat mir gesagt: „Sie hat keine Infektion“, erinnert sich Patimat. „Sie nahm an, dass es sich um eine Fehlfunktion des Immunsystems handelt. Dies ist auch eine Fehldiagnose.
Mit drei Monaten hatte Amina Fieber, aber sie reagierte nicht auf die Krankheit. Antipyretika haben nicht geholfen. Um sechs Uhr schneiden die Zähne durch. Anstelle einer Brustwarze kaute (und nagte) sie an ihrer Zunge - und fühlte überhaupt keinen Schmerz. Mit sieben Monaten waren vier Zähne herausgefallen.
- Ich ging wieder zu unseren Ärzten. Ein und dasselbe Thema, - gibt Patimat zu. - Uns wurde eine Behandlung angeboten, sie versprachen, dass sie ein Jahr vergehen würde. Aber nichts ging vorbei.
Amina versucht vollständig zu leben, aber es klappt nicht immer. Foto: PERSÖNLICHE SEITE DER HELDVERÖFFENTLICHUNGEN IM SOZIALEN NETZWERK.
Werbevideo:
Eines Tages traf die Mutter ein Kind ohne Diagnose und mit Symptomen wie dem von Aminat. Sie empfahl seiner Familie eine Klinik in Moskau, in der der Junge geheilt wird. Und sie hörten ihr zu. Am Tag vor der Abreise nahmen die Eltern des zufälligen Babys Kopien von Aminas Dokumenten mit. So wurde die Krankengeschichte von Amina den Ärzten der Hauptstadt bekannt.
- Alle sagten uns, wir müssten nach Moskau. Aber mein Mann war dagegen. Er sagte, wir hätten einen kompletten Dagestan vertrauter Ärzte. Und alle Dozenten, dann die Professoren. Ich ließ meine Hände fallen. Lebendig, gesund und Ehre sei Allah, sagt Patimat. Anschließend verließ der Vater die unruhige Familie.
Amina mit ihrer Mutter bei der Hochzeit ihres Bruders. Foto: PERSÖNLICHES ARCHIV DER HELDVERÖFFENTLICHUNGEN.
In Moskau enthüllten sie immer noch, womit das Mädchen krank war.
- Wir sind am Forschungsinstitut für Pädiatrie gelandet. Der Arzt betrat die Station, machte Tests und platzte sofort heraus - wir haben ein Syndrom der angeborenen Unempfindlichkeit gegen Schmerzen mit Anhidrose.
Im Internet und bei ihren Terminen stellte Patimat fest, dass dies eine seltene, schlecht verstandene Krankheit ist. Es gibt ungefähr hundert Menschen auf der Welt mit dieser Diagnose, und in Russland ist Amina die einzige. Das Hauptmerkmal der Krankheit ist Autoaggression, absichtliche Selbstverletzung. Aus diesem Grund hat das Mädchen keine Nägel: Sie hat sie selbst gekaut.
Menschen mit dieser Krankheit schwitzen auch nicht. Sobald es im Frühjahr wärmer wird - Aminas Fieber ist unter 39, im Sommer unter 40. Und wenn Sie sie in einen kalten Raum bringen, sinkt die Temperatur auf 35. Dies ist Anhidrose - mangelnde Wärmeregulierung.
Das Hauptunglück von Patienten mit angeborener Schmerzunempfindlichkeit besteht darin, dass sie nicht wissen, wann sie gesundheitliche Probleme haben. Patimat erzählte "KP - Nordkaukasus", dass in Deutschland dasselbe Kind in einem Sandkasten starb. Es stellte sich heraus, dass sein Blinddarm entzündet war, aber der Junge fühlte es nicht und starb in Unwissenheit.
Amina mit ihrer Mutter. Foto: PERSÖNLICHES ARCHIV DER HELDVERÖFFENTLICHUNGEN.
Sie lebt seit 18 Jahren mit dem Amin-Syndrom. Zu Hause hat sie das Neun-Klassen-Programm offiziell gemeistert, aber de facto kann sie nicht lesen und schreiben. Alles wegen Krankheit. Aber das Mädchen lernte, etwas im Haus zu tun - waschen, schneiden, entfernen, bringen, finden.
Zwar kann Amin lange Zeit nicht die Hälfte davon tun. Als Patimat bei der Arbeit war, drehte sich die Tochter erfolglos um und fiel. Infolgedessen wurde der Beckenknochen auf der linken Seite schwer zerstört. Jetzt ist das Mädchen an einen Rollstuhl gebunden.
3D-Scan der Hüftknochen. Foto: PERSÖNLICHES ARCHIV DER HELDVERÖFFENTLICHUNGEN.
Patimats jüngster Beitrag über das Kino mit ihrer Tochter. Foto: Screenshot.
Amina hat keine Chance, vollständig geheilt zu werden. Selbst Stiftungen nennen solche Patienten „unrentabel“. Aber das Mädchen träumt davon, wieder auf die Beine zu kommen - dies erfordert eine 3D-Rekonstruktion des zerstörten Knochens. Ärzte aus Spanien, der Türkei und Südkorea können den Fall aufgreifen. Aber selbst für bescheidene Armaturen kostet der Betrieb 30,7 Tausend US-Dollar oder 2,2 Millionen Rubel.
Patimat bittet die fürsorglichen Leser um Hilfe. Sie kündigt eine Spendenaktion für die Operation an:
- 5469 6000 1221 8251 (Patimat Amirovna N.).
- 89387850781 (Qiwi-Brieftasche).
- amina0410 (PayPal).
ANTON SHAPOVALOV
