Die 6-jährige Darina Spengler aus dem Krasnojarsker Territorium wurde mit einer Anomalie geboren, aufgrund derer sie keine Lippen und kein Kinn hat. Im Allgemeinen ist der gesamte untere Teil ihres Gesichts nicht entwickelt. Das Mädchen wurde nie offiziell diagnostiziert, aber es wird angenommen, dass sie das seltene angeborene Nager-Syndrom hat.
Die Mutter wusste vor der Geburt nichts über diese Anomalie, und als Darina geboren wurde, zeigten die Krankenschwestern der Mutter das Kind lange Zeit nicht - Elena Spengler. Als sie ihr endlich das Mädchen brachten, fiel die Mutter in Ohnmacht und sah sie kaum an.
Darinas Vater war völlig ungerührt, als er das Kind sah. "Sein Gesicht hat sich überhaupt nicht verändert", sagt Elena.
Als die Ärzte Elena empfahlen, das Kind zu verlassen, hörte die Mutter ihnen nicht zu. Aufgrund von Darinas Zustand stritten sich die Eltern des Mädchens mit den meisten ihrer Verwandten (sie beschuldigten sie, das Kind nicht im Krankenhaus gelassen zu haben) und verließen das Dorf, in dem sie lebten.
Als Darina jünger war, weinte sie viel, weil die Gewebe um ihre Kiefer ständig bluteten und schmerzten.
Mehrere Jahre lang versuchten die Eltern des Mädchens, Hilfe von russischen Chirurgen zu finden, aber niemand konnte ihnen helfen. Die Hoffnung wurde geweckt, als sich die Gelegenheit ergab, im berühmten Londoner Kinderkrankenhaus in der Great Ormond Street nach Großbritannien zu reisen.
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Aufgrund ihrer offenen Kiefer ist es für Darina sehr schwierig zu essen, daher wiegt sie im Alter von sechs Jahren unter dem Normalwert und sieht aus, als würde sie nicht mehr als vier geben. Nach einer Operation, die ihren Kiefer schließt, kann sie endlich wie alle anderen essen.
Vor allem aber hoffen die Eltern des Mädchens, dass während der Operation auch ihre Stimmbänder korrigiert werden, weil Darina noch kein Wort sagen kann.
Darinas Aussehen schockiert viele ungeschulte Menschen. Passanten auf der Straße kümmern sich um sie, und einige raten sogar den Eltern des Mädchens, Darin eine Maske aufzusetzen. Aus diesem Grund hat Darina keine Freunde unter den Kindern, die Kinder haben Angst, mit ihr zu spielen.
Einmal wurden die Eltern des Mädchens sogar beschuldigt, ihr diese Wunden zugefügt zu haben. Die Polizei rief sie an und verlangte zu erzählen, was passiert war. Erst nach all den Erklärungen hörte die Polizei auf, sie zu belästigen.
Darina hat eine normale geistige Entwicklung und versteht bereits, dass etwas mit ihr nicht stimmt. Die Eltern sind darüber besorgt, weigern sich jedoch, das Mädchen vor der Gesellschaft zu verstecken, und noch mehr, ihr eine Maske aufzusetzen. Sie akzeptieren sie als das, was sie ist, obwohl das Mädchen wegen ihres Aussehens nicht in einen Kindergarten aufgenommen wurde. Ein paar Mal pro Woche kommen Lehrer zu Darina nach Hause und bringen ihr Lesen und Schreiben bei.
Darina und ihre Mutter Elena sind bereits in London angekommen und bereiten sich nun auf die Operation vor. Die Kosten der Operation betragen 85.000 Dollar und werden von russischen Philanthropen über die Rusfond-Gesellschaft bezahlt.
Das Nager-Syndrom betrifft die Gesichtsknochen und ist so selten, dass weltweit nur etwa 100 solcher Fälle registriert wurden.
