Moira Ali, 31, aus den West Midlands (England) wurde mit dem seltenen Schmetterlingssyndrom, auch bekannt als Epidermolysis bullosa, geboren, das oft als eine der schlimmsten Krankheiten bezeichnet wird.
Menschen mit Schmetterlingssyndrom leiden ständig unter starken Schmerzen, da die oberste Hautschicht sehr zerbrechlich ist und selbst leichte Reibung (z. B. gegen Kleidung) zum Abblättern von Hautstücken und offenen nassen Wunden führt.
Das Syndrom wird in drei Typen unterteilt: einfach, grenzwertig und dystrophisch, wobei letzterer am schwerwiegendsten ist.
Moira hat diesen Typ.
Ihr Morgen beginnt mit dem Verband ihrer Arme und Beine, die sie mit frischen Verbänden umwickeln. Bandagen werden benötigt, um die Haut vor Schäden zu schützen, und jede solche Prozedur dauert eineinhalb Stunden. All dies ist auch sehr schmerzhaft, aber Moira hat keine anderen Schmerzmittel als Paracetamol.
Moiras Haut ist so zerbrechlich wie Seidenpapier und reißt auch leicht. Aber das Schlimmste ist, dass die Frau aufgrund dieser Krankheit ihre Finger an beiden Händen verloren hat. Genauer gesagt schienen ihre Finger zu etwas wie einem Fäustling zusammenzuwachsen, da die interdigitalen Hautfalten ständig zerrissen und feucht waren.
Als Moira klein war, unterzog sie sich mehreren Operationen an Händen und Gesicht, auch an der Nase, sonst hätte sie jetzt einfach keine Nase mehr.
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Bei alledem bleibt Moira nicht wegen Invaliditätsleistungen zu Hause, sondern arbeitet als Dolmetscherin im Birmingham Women's Hospital und in der NHS Trust Children's Clinic. Darüber hinaus hält Moira motivierende Vorträge.
Laut Moira beginnt ihr normaler Arbeitstag mit der Einnahme von Paracetamol, dann Dusche und Toilette und dann anderthalb Stunden langem Anziehen. Gleichzeitig wird Moiras Zustand von zugewiesenen Krankenschwestern überwacht, die sie regelmäßig besuchen und ihre Gesundheit überprüfen.
Ungefähr 40% der mit dem Schmetterlingssyndrom geborenen Babys sterben im ersten Lebensjahr, und die meisten anderen werden nicht fünf Jahre alt. Es gibt keine Heilung für diese Krankheit.
