Was können Eltern fühlen, wenn ihre Töchter bereits 9 und 14 Jahre alt sind und zusammen leicht in die Arme der Mutter passen, da ihr Gesamtgewicht 19 Kilogramm beträgt und die Größe für zwei 152 cm beträgt?
Die Schwestern Lola und Claire, die in eine amerikanische Familie Gwen und Scott Hartley hineingeboren wurden, unterscheiden sich sehr von ihren Altersgenossen. Beide Mädchen wurden mit einer seltenen Mikrozephalie-Krankheit geboren (tritt durchschnittlich in einem Fall pro 6-8.000 Geburten auf), die durch eine signifikante Abnahme der Schädel- und Gehirngröße sowie durch geistige Beeinträchtigung gekennzeichnet ist.
Im Fall von Lola und Claire geht die Krankheit weiter mit Zwergwuchs einher, wodurch sie wie Babys aussehen. Die Mädchen können weder sprechen noch gehen, beide leiden nicht nur an Sehschwäche, sondern auch an täglichen epileptischen Anfällen.
Als das älteste der Mädchen geboren wurde, sagten die Ärzte ihren Eltern, dass sie nicht ein Jahr alt werden würde, und sie beschlossen, jeden Moment ihrer Anwesenheit in ihrem Leben zu schätzen. Die Familie Hartley beschloss, alles zu tun, um das Kind am Leben zu erhalten. Und Claire, die die Ärzte herausforderte, reagierte auf die elterliche Fürsorge - sie hat bereits die Grenze ihres 14. Geburtstages überschritten.
Trotz der Entwicklungsstörungen bringen beide Mädchen laut ihren Eltern der Familie große Freude. Darüber hinaus vergessen die Menschen um sie herum aufgrund ihrer geringen Statur ihr wirkliches Alter (eines ist fast 15 und das andere das zehnte): Claire ist etwa 90 cm groß und wiegt nur 10 kg, und Lolas Größe und Gewicht betragen 61 cm bzw. 5 kg.
Manche Menschen reagieren unangemessen, wenn sie das wahre Alter von Mädchen herausfinden und nach dem Alter mit einer Grimasse im Gesicht fragen. Es gibt diejenigen, die im Gegenteil die Schwestern festhalten wollen und etwas sagen wie: „Was für eine Freude! Sie passen beide in meine Hände! '.
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Es gibt diejenigen, die sich für die religiöse Bedeutung des Geschehens aussprechen, als wären die Schwestern als Heilige oder sogar als Engel geboren.
Tatsächlich sind beide Mädchen ihren Altersgenossen ähnlich - beide lieben Rap-Musik, beide sehen gerne fern und jedes hat seinen eigenen Charakter. Claire ist gemächlich und zieht es vor, ihrer Stimmung zu folgen. Lola ist launisch und verlangt, sie ständig in ihren Armen zu tragen.
Hartleys Schwangerschaftsgeschichte sprach von nichts, was Anlass zur Sorge geben würde. Erst nach der Geburt von Claire, die mittlerweile fast 15 Jahre alt ist, wurde festgestellt, dass das Mädchen sehr kleine Kopf- und Körpergrößen hat. Im Alter von drei Monaten wurde bei ihr Mikrozephalie diagnostiziert.
Zu ihrem Entsetzen stellte das Paar fest, dass das Mädchen nicht nur nicht zunahm, sondern sich auch weigerte zu essen. Es war ein großer Schock für die Mutter, ihr Baby zu sehen und sich hilflos zu fühlen und zu beobachten, wie das Essen nach jeder Fütterung wieder herauskommt.
Schwestern mit Eltern und Bruder
Die Ärzte sagten die Möglichkeit, dass das Mädchen nicht einmal ein Jahr leben würde und an einer Lungenentzündung sterben könnte. Obwohl einige mit einer ähnlichen Diagnose 40 Jahre alt sind und sprechen und laufen gelernt haben, wurde der Familie Hartley in Claires Fall geraten, sich auf das Schlimmste vorzubereiten.
- Uns wurde gesagt, dass wir mindestens ein Jahr bei ihr bleiben können, wenn wir anfangen, Medikamente für unsere Tochter auszuwählen und die richtige Kombination zu finden. Stattdessen beschlossen wir, sie nach Hause zu bringen, ihr gesundes Essen (Obst, Gemüse, Fleisch, Eier, Ziegenmilch und Nahrungsergänzungsmittel) zu füttern und zu sehen, was passiert.
Es fühlte sich an, als hätten wir uns Geld aus dem Leben geliehen und ständig damit gerechnet, dass es krank wird. Gleichzeitig nahmen wir jeden Tag mit ihr als Geschenk wahr. - erinnert sich an Gwen Hartley.
Sehr bald hörte Claires Körper auf, Essen abzulehnen, das Mädchen nahm zu und wurde stärker. Dann erkältete sie sich im Alter von sieben Monaten, was zu heftiger Vorfreude führte - Gwen entschied, dass dies der Anfang vom Ende war. Aber das Mädchen erholte sich und die Aufregung ließ nach.
Claires erster Geburtstag wurde mit großer Freude in Anwesenheit einer großen Anzahl von Gästen gefeiert - ein Ereignis, das einen wichtigen Meilenstein in der Geschichte der Familie darstellte. Sie haben einfach nicht auf Erfolg gehofft, aber es ist passiert!
Als Claire 4 Jahre alt war, wurde Hartley wieder schwanger, jetzt Lola. Eine intrauterine Studie zeigte, dass Lola in ihrem 26-wöchigen intrauterinen Alter eine Kopfgröße hatte, die 5 Wochen hinter der Norm lag, und dass das Mädchen mit der gleichen Diagnose wie ihre ältere Schwester geboren würde, wenn die Schwangerschaft nicht beendet würde. Gwen Hartley weigerte sich, den Fötus zu entsorgen.
- Wir haben für sie die gleichen Bedingungen geschaffen wie für Claire, und jetzt geht es ihr gut.
Beide Mädchen können weder gehen noch sprechen oder sich selbst dienen und können nicht einmal spielen. Unter anderem haben sie tägliche Anfälle, wenn auch nicht schmerzhaft oder gefährlich zu atmen.
Die Ärzte wissen nicht, ob die Schwestern jemals sprechen und laufen lernen werden, aber Gwen bemerkte einmal zu ihrer Freude Claires Versuch, ihre Brille wegzuschieben. Jede Bewegung in Richtung Entwicklung ist ein weiterer kleiner Sieg.
Zu diesem Zweck fanden die Eltern die Möglichkeit, mit ihren Töchtern über Lumineszenzspielzeug zu kommunizieren. Auf diese Weise erkannten sie die Charaktereigenschaften der einzelnen Mädchen.
- Sie machen Geräusche, kommunizieren mit uns durch ihre Augen und wir sehen, dass sie uns verstehen. Vor allem lächeln, lachen und erkennen sie Menschen. Vor allem wissen sie, wer wir sind.
Töchter sind wie ihre Altersgenossen - sie mögen Gangsta-Rap, Rhythmus und Blues, Popmusik und Eminem. Claire zum Beispiel reagiert auf Rap mit einem Lächeln und einer Änderung der Herzfrequenz. Während Claire und Lola Kinderlieder und Rhythmen hören, zeigen sie mit ihren Gesichtsausdrücken, dass keiner von ihnen interessiert ist.
Beim Arzttermin
Neben der Musik haben sich die Mädchen dank ihres älteren Bruders Cal, der jetzt 17 Jahre alt ist, als klare Sportfans herausgestellt. Letzterer ist laut seiner Mutter sehr stolz darauf, dass er Schwestern hat und nie Bedauern über ihre Entwicklung zeigt.
Als Gwen mit Lola schwanger wurde und niemand sicher sein konnte, dass das erwartete Kind überleben würde, erklärte Cal: „Das Wichtigste für mich ist, dass ich herausfinden kann, wer sie ist. Auch wenn nicht lange. '
Diese Art von liebevoller Haltung gegenüber Mädchen ist nicht auf die Familie beschränkt. Sie sind vor der ganzen Nachbarschaft aufgewachsen und die Bewohner der letzteren haben nicht nur die Mädchen akzeptiert - sie sind bekannt und gelten als eine Art lokale Berühmtheit.
Halloween
