Die 7-jährige Shaili Kumari aus Indien wurde mit dem Crouzon-Syndrom geboren, aufgrund dessen sie eine abnormale Schädelstruktur und weit aufgerissene, pralle Augen hat. Aufgrund dieser Anomalie nennen andere Kinder sie oft einen Frosch oder einen Außerirdischen, und Kumari selbst leidet sehr darunter und träumt davon, normal zu sein und zur Schule zu gehen. Und wenn er erwachsen ist, möchte Kumari Arzt werden.
Die kraniofaziale Dysotose (Craniofacial Dysotosis) ist eine genetische Störung, die zu einer abnormalen Verschmelzung der Schädel- und Gesichtsknochen führt. Beim Crouzon-Syndrom wachsen die Knochen des Schädels und des Gesichts zu früh zusammen, und der Schädel wird dann gezwungen, in Richtung der verbleibenden offenen Nähte zu wachsen. Dies führt zu einer abnormalen Form von Kopf, Gesicht und Zähnen.
Es ist noch nicht klar, warum das Gen, das das Cruson-Syndrom verursacht, mutiert. Einige der mutierten Gene können von den Genen der Eltern geerbt werden.
- Ich bin sehr verärgert, wenn ich in den Spiegel schaue, - sagt das Mädchen, - ich möchte wirklich normal sein wie mein Bruder und meine Schwester, aber ich singe und tanze und versuche, nicht darüber nachzudenken. Und ich möchte auch Arzt werden, um Menschen wie mir zu helfen. Ich weiß, dass mein Aussehen abnormal ist. Ich möchte wirklich geheilt werden, damit ich wie alle normalen Kinder zur Schule gehen und ein normales Leben führen kann.
Mit dem Cruson-Syndrom in Industrieländern erhalten die meisten Kinder sehr früh einen chirurgischen Eingriff (bis zu 18 Monaten), wodurch schwere Anomalien bei der Entwicklung des Schädels vermieden werden. In dem Bereich, in dem die Familie des Mädchens lebt, konnten die Ärzte ihr jedoch nicht helfen. Pintu Kumar, Shileys Vater, verdient ungefähr 60 Dollar im Monat als Sicherheitsbeamter und fühlt sich völlig hilflos, weil er seiner Tochter in keiner Weise helfen und das Mobbing ihres Aussehens stoppen kann.
Shylie mit ihrer 8-jährigen Schwester Saloni
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- Sowohl Kinder als auch Erwachsene haben Angst vor ihr und rennen weg, für sie ist sie abnormal. Ihre Augen wurden von Jahr zu Jahr größer und jetzt können wir sie nicht mehr alleine spazieren gehen lassen, weil wir befürchten, dass sie sie belästigen und verspotten werden.
Shileys Familie lebt in Patna, Bundesstaat Bihar in Nordindien, und ihre Krankheit bereitete ihr erst im Alter von drei Jahren ernsthafte Sorgen. Dann begann das Mädchen regelmäßig epileptische Anfälle zu entwickeln. Ärzte haben Medikamente gegen ihre Epilepsie verschrieben, aber sie können nichts tun, um ihr Gesicht zu behandeln.
- Einige können uns nicht helfen, weil sie noch nie auf eine solche Anomalie gestoßen sind und nicht wissen, was sie damit anfangen sollen, während andere uns einfach nicht kontaktieren wollen, weil sie wissen, dass wir arm sind und für eine Operation keinen beeindruckenden Betrag ziehen werden.
Chandni Devi, Shileys Mutter, kann ihrer Tochter nur warme Kompressen geben, um ihre Kopfschmerzen zu lindern. Aber sie sagt, dass jetzt, da die Augen des Mädchens immer mehr hervorquollen, nichts ihren Schmerz beruhigen kann. Shylie klagt jetzt oft über Augenschmerzen, Kopfschmerzen und Sehstörungen.
Shylie bei einem Arzttermin in einem örtlichen Krankenhaus in Patna
- Ich fühle mich absolut schrecklich, wenn ich das Leiden meiner kleinen Tochter in einer Zeit sehe, in der alle Kinder in diesem Alter nur spielen und Spaß haben sollten und nicht unter Schmerzen leiden sollten.
Neben Shylie hat Chandni Devi eine 8-jährige Tochter Saloni und einen drei Monate alten Sohn Anmol. Shylie möchte unbedingt wie ihre ältere Schwester zur Schule gehen, aber jeder Einfluss von außen kann ihre Augen schädigen und sie darf nicht zur Schule gehen. Eines Tages ließ der Vater Saini immer noch zur Schule gehen, aber dort verspotteten andere Kinder sie sehr und nannten sie einen Frosch, einen Geist und einen Außerirdischen, und sie konnte nicht lange dort bleiben. Jetzt will ihr Vater versuchen, seine Tochter zu Hause zu unterrichten.
Neulich hatte Shylie ein wenig Glück, Informationen über sie erschienen in sozialen Netzwerken und ihre Geschichte wurde in den Weltmedien erzählt. Shiley wird nun in einem der besten Krankenhäuser Indiens, dem Delhi Medical Institute, erwartet, um sie zu untersuchen.
