Paula Teixeira, eine 3-jährige spanische Staatsbürgerin, wurde mit dem seltenen Undine-Syndrom geboren. Jedes Mal, wenn ein Mädchen abends zum Schlafen vergiftet wird, haben ihre Eltern Angst, dass sie morgens nicht aufwacht. Aufgrund des Undine-Syndroms kann das Mädchen im Schlaf aufhören zu atmen.
Paula hat ein spezielles Gerät am Hals, das ihre Lunge mit Sauerstoff versorgt, wenn sie feststellt, dass der Sauerstoffmangel begonnen hat. Paula versucht, wie alle Kinder zu leben, tagsüber kann sie wie normale Kinder spazieren gehen und zur Grundschule gehen, aber nachts braucht sie ständige Aufsicht.
Das Undine-Syndrom ist sehr selten. Weltweit sind nur etwa 1000 bis 1200 Menschen mit diesem Syndrom registriert.
"Seit wir Paula aus dem Krankenhaus nach Hause gebracht haben, haben wir gelernt, mit einem halben Auge zu schlafen", sagt die Mutter des Mädchens, Sylvanas.
Dieses Syndrom kann nicht geheilt werden und für Paula wird sie auch im Erwachsenenalter immer jemanden brauchen, der bei ihr ist und sich ständig um sie kümmert.
Paula war ein sehr begehrenswertes Kind, ihre Eltern Silvana und Roberto konnten vier Jahre lang kein Kind empfangen und stimmten dem IVF-Verfahren zu. Das Mädchen wurde 41 Wochen später per Kaiserschnitt geboren.
Anfangs war alles in Ordnung mit ihr, aber nach ein paar Stunden hörte sie auf zu atmen. Sie wurde ins Krankenhaus gebracht und das Baby verbrachte zwei Monate in einer lebenserhaltenden Phase, bevor bei ihm das Undine-Syndrom diagnostiziert wurde.
Werbevideo:
Ondine-Syndrom oder Ondine-Fluch-Syndrom, auch als angeborenes zentrales Hypoventilationssyndrom bekannt. Dies nennen sie plötzlichen Atemstillstand während Schlaf und Tod. Ärzte haben eine andere, weniger romantische Bezeichnung für diese Krankheit - das Schlafapnoe-Syndrom.
Atemstillstand während des Schlafes kann bei jeder Person auftreten. Wenn er jedoch weniger als 10 Sekunden dauert und solche Fälle selten sind, handelt es sich nicht um eine Krankheit. Pathologische Apnoe wird in Betracht gezogen, wenn die Atmung mehrmals pro Stunde konstant stoppt und länger als 10 Sekunden anhält. Dieser Zustand ist bereits lebensbedrohlich.
Diese Krankheit hat ihren gebräuchlichen Namen von einer alten germanischen Geschichte. Die Meerjungfrau Undine, die Tochter des Seekönigs, verliebte sich in den irdischen Jugendlichen Lawrence, heiratete ihn und gebar ein Kind, das ihre Unsterblichkeit verloren hatte. Am Altar schwor Lawrence seiner Braut ewige Treue und sagte: "Solange ich atme und aufwache, werde ich dir treu bleiben." Aber er hat seinen Eid nicht gehalten. Eines Tages fand Ondine Lawrence mit einem jungen Mädchen, dann verfluchte sie ihn. Der Ehemann fluchte bei seinem Atem, also lass ihn nur atmen, wenn er wach ist. Und wenn er einschläft, wird seine Atmung unterbrochen und der Verräter wird sterben.
Die Unterbrechung der Atmung aufgrund des Undine-Syndroms wird durch das Verschwinden des Atemautomatismus während des Schlafes bestimmt, dh es ist mit Störungen im Zentralnervensystem verbunden. Wissenschaftler haben herausgefunden, dass ein defektes Gen für alles verantwortlich ist, dh die Krankheit ist angeboren. Die Krankheit wird jedoch nicht vererbt, sondern durch eine Genmutation während der intrauterinen Entwicklung des Kindes verursacht. Was genau die Grundursache der Mutation ist, ist noch unbekannt.
Die Krankheit manifestiert sich normalerweise im Säuglingsalter im ersten Lebensjahr, kann aber später auftreten. Zuvor starben solche Kinder, da niemand die Ursache der Krankheit kannte. Ärzte diagnostizierten in solchen Fällen das plötzliche Kindstod-Syndrom.
Heute sind die Ursachen dieser Pathologie bekannt, aber es gibt keine Möglichkeit, sie loszuwerden. Das einzige, was Ärzte tun können, ist einem kranken Kind beim Atmen zu helfen.
Ein neugeborenes Baby wird sofort an ein Atemgerät angeschlossen und ist ständig künstlich beatmet. Mit zunehmendem Alter, wenn das Baby zwei Jahre alt ist, wird das Gerät nur im Schlaf verwendet. Dazu wird ein Schlauch in die Luftröhre des Kindes eingebaut - eine Tracheotomie, über die der Apparat angeschlossen wird. In einem höheren Alter werden Masken verwendet, die die ganze Nacht getragen werden. Sie steuern das Volumen und den Druck der einströmenden Luft.
