Alexander wuchs als bewegungsloses und stilles Kind auf. Bis zum Alter von sechs Monaten hoffte mein Vater, dass alles in Ordnung sein würde, nur eine Art versehentliche Verzögerung in der Entwicklung. Manchmal legte er sich auf den Boden und verzog das Gesicht, um ihn aufzurühren.
Manchmal gelang es nach zahlreichen Versuchen. Dies waren jedoch eher Ausnahmen. Die meiste Zeit blieb Alexander derselbe Schweige mit einem gestoppten, geistesabwesenden Blick.
Die Familie lebte in ihrem Haus in Calgary, Alberta, Kanada. Abgesehen von der Fremdartigkeit mit Alexander war alles andere in Ordnung: eine lebhafte, aktive vierjährige Tochter, eine lebhafte siamesische Katze. Als sie anfingen, sich mit dem jüngsten Sohn zu befassen, stellte sich heraus, dass er eine ganze Reihe von gesundheitlichen Problemen hatte.
Er wurde hypoton geboren, Gewicht und Größe unter dem Normalwert, er konnte seinen Kopf kaum halten. Herzgeräusch, Hernie. Einige seltsame Falten an den Ohren, auf der Stirn befindet sich ein großes Muttermal in Form des lateinischen Buchstabens V. Das Kind wurde einem Spezialisten gezeigt. Er kam zu dem Schluss, dass der Junge eine genetische Störung hatte, aber welche, konnte er nicht sagen.
Die Forschung im Alberta Children's Hospital wurde fortgesetzt. Die Ärzte nannten die Eltern eine knifflige und daher noch beängstigendere Diagnose. Ja, eine genetische Abnormalität, nicht erblich, sondern nur eine zufällige Mutation, die möglicherweise während der Empfängnis aufgetreten ist.
Die Störung ist sehr selten. Es wird nicht mehr als hundert Fälle auf der Welt geben. Dies nennt man Kleefstra-Syndrom, nach dem niederländischen Forscher, der die Krankheit zuerst beschrieb. Auswirkungen? Entwicklungsverzögerung. Sprache, Bewegung und Lernfähigkeit stehen auf dem Spiel. Kann das überwunden werden? Wenn Sie Glück haben, können Sie, aber Sie müssen Ihr ganzes Leben lang hart arbeiten.
Der Name dieses Jungen ist Owen, er hat auch das Cliffstra-Syndrom
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Die Eltern fuhren in tödlichem Schweigen aus dem Krankenhaus, völlig getötet durch die Diagnose. Ihr Kind wird niemals in der Lage sein, auf dem Spielplatz zu gehen, zu sprechen oder herumzutollen. Später ertappte sich mein Vater mehr als einmal in Fantasien: Ein Wunder würde geschehen, und Alexander würde anfangen, seine Kollegen einzuholen. Oder es wird jemand gefunden, der ihn heilen kann.
Aber die Zeit verging und es gab keine Wunder. Bis eines Tages, als sie alle am Tisch saßen, die ältere Schwester des Jungen von hinten zu seinem Stuhl kam und zu schwanken begann und sagte: "Hallo, Mr. Chubby Cheeks."
Plötzlich begann Alexander ihre Bewegungen zu wiederholen und schüttelte den Kopf. Sein Mund verzog sich zu einer Grimasse. Und dann lachte er zum ersten Mal in seinem Leben laut auf. Und nach ihm fingen Vater, Mutter und Schwester an zu lachen.
Der Weg zur Erlösung
Die Eltern schienen aufzuwachen. Es wurde ihnen klar, dass sie ein "Kind mit besonderen Bedürfnissen" in den Armen hatten und nicht trauern, sondern etwas tun mussten. Zuerst wandten sie sich an die örtliche Klinik, wo sie den einfachsten und unwirksamsten Rat erhielten: Lassen Sie den Jungen die Übungen machen, drehen Sie sich um, setzen Sie sich.
Laut dem Vater "war es, als würde man einen Gips auf einen gebrochenen Arm legen." Aber dann kam die Mutter, die eine lebhafte Tätigkeit entwickelte, zu kompetenteren Spezialisten. Sie las viel Literatur über Kinder mit geistigen Behinderungen.
Und ich stieß auf ein Buch von Glen Doman: "Was tun mit Ihrem Kind, wenn sein Gehirn beschädigt ist?"
Der Autor starb 2013 im Alter von 93 Jahren. Zu seinen Lebzeiten gründete er in Philadelphia eine ungewöhnliche Bildungseinrichtung namens Institutes of Achievement of Human Potential. Dort lernen Kinder mit Hirnstörungen bis heute mit seinen Methoden nicht nur laufen und sprechen, sondern auch lesen und zählen und - erstaunlich! - Manchmal sind sie ihren gesunden Kollegen voraus.
Dowman begann seine Karriere als Physiotherapeut in den 1940er Jahren. Anfangs arbeitete er mit Schlaganfallpatienten. Später wechselte er zu Kindern mit psychischen Entwicklungsproblemen.
Er und seine Mitarbeiter fanden einen neuen Ansatz, der auf der Idee basiert, dass das Gehirn wachsen und sich verändern kann, wenn es aktiv genutzt wird. Heute heißt es Neuroplastik. Die Klinik hat eine Fülle von Materialien gesammelt, die bestätigen, dass Kinder wie Alexander die von der Natur für sie geschaffene Barriere überwinden können, vorausgesetzt, sie arbeiten ständig und hart mit ihnen.
Der Junge wurde zum ersten Mal nach Philadelphia gebracht, als er 11 Monate alt war. Die Klinik hatte Dutzende kleiner Patienten aus der ganzen Welt - aus Weißrussland, Singapur, Indien. Die Eltern widmeten sich ganz Alexander. Sie hörten Vorträge, machten mit dem Kind alle empfohlenen Übungen zu speziellen Geräten, entwickelten es körperlich und geistig, trainierten seine Atmung und Koordination.
Sein Zimmer in ihrem Haus wurde komplett renoviert. Er stieg die schwedische Mauer hinauf und die Treppe hinauf. Ich lernte täglich Karten, beherrschte Lesen und Mathematik. Er hatte eine spezielle Diät.
Die Eltern haben Opfer gebracht. Mutter, Redakteurin und Radioproduzentin hat ihre Karriere abgebrochen. Mein Vater arbeitete von zu Hause aus. Sie haben Schulden. Aber für sie gab es kein größeres Glück, als zu hören, wie ihr Sohn nacheinander neue Wörter und Sätze ausspricht und die Grundlagen der Mathematik beherrscht.
Alexander ist jetzt sieben Jahre alt. Die Eltern haben keine Zweifel mehr, dass er wie alle Kinder lernen kann. Letztes Jahr setzte er sich mit anderen Vorschulkindern in einer regulären Klasse an einen Schreibtisch.
Wenn Sie in dieser Geschichte etwas Außergewöhnliches sehen können, zeigen nur der Vater und die Mutter dieses Kindes grenzenlose Liebe zu ihm, Ausdauer und Vertrauen in den Erfolg. Ist jeder dazu in der Lage? Wahrscheinlich nicht alle. Familien mit „Kindern mit besonderen Bedürfnissen“müssen jedoch noch viel lernen.
Sie wird nicht in der Lage sein, mit Quantenmechanik umzugehen, aber Sie können ohne sie leben
Entwicklungsanomalien manifestieren sich in einer Vielzahl von Formen - Autismus, Down-Syndrom
Als die 40-jährige Melanie Perkins McLaughlin zum dritten Mal schwanger wurde, führte sie einen Test durch, um festzustellen, ob ihr ungeborenes Kind ein Down-Syndrom hatte. Die Mutter hatte allen Grund zu zweifeln: In ihrer Altersgruppe kann man von 100 Schwangerschaften zur Geburt eines Kindes mit dieser Krankheit führen.
Das Ergebnis kam im ungünstigsten Moment. Sie kaufte im Supermarkt ein, als ihr Handy klingelte. Die Klinik berichtete: Leider wird das Kind "unten" sein.
Down-Syndrom-Junge
Benommen legte Melanie den Wagen beiseite und ging nach Hause, ohne etwas zu bemerken. Sie zog die Vorhänge in ihrer Wohnung herunter und warf sich schluchzend auf das Bett.
Was sollte sie tun? Wenn sie die Schwangerschaft fortsetzt, wird ihr Kind zwar in einer kleinen, aber immer noch recht auffälligen Gruppe sein: Mit dem Down-Syndrom in den USA wird eines von 691 Neugeborenen geboren. Diese Zahl hätte höher sein können, wenn Melanie den Test, den die moderne Medizin werdenden Müttern bietet, nicht bestanden hätte. Nach der schlechten Nachricht beenden neun von zehn Müttern ihre Schwangerschaft.
So hat die amerikanische Mutter heute alle oder fast alle Informationen, die sie benötigt. Es ist nur eine Frage der Entscheidung, ob man gebären soll oder nicht. Aber wenn nicht gebären, warum dann? Liegt es an der Trauer der Eltern oder an den Schwierigkeiten, die ein Kind mit Down-Syndrom im Leben eines Kindes erwartet?
In einer kürzlich durchgeführten Studie gaben 99% der mehr als 2.000 befragten Eltern an, ihre kranken Kinder zu lieben. Nur 4% bedauerten, dass sie sie zur Welt gebracht haben.
In Bezug auf Schwierigkeiten wurden in Amerika große Anstrengungen unternommen, um diese zu lindern. Die Hälfte aller Daunenbabys wird mit Herzfehlern geboren. Die chirurgische Technik hat es jedoch ermöglicht, einige der Routinefehler zu korrigieren. Und jetzt ist die Lebenserwartung von Menschen mit dem Syndrom auf 60 Jahre gestiegen, 1983 waren es nur noch 25 Jahre.
Dank pädagogischer Interventionen in der frühen Kindheit besuchen immer mehr kranke Kinder reguläre Schulen. Jugendliche gehen aufs College. Viele heiraten nach 20 Jahren. Das heißt, jetzt integrieren sich Kinder, die zuvor eindeutig fehlerhaft waren, leichter in das normale Leben.
"Jetzt ist die Zeit gekommen, Kinder mit Down-Syndrom zu bekommen", sagt Amy Julia Becker, Autorin von A Good and Perfect Gift, die ihr Leben mit ihrer 6-jährigen kranken Tochter Penny verfolgt. "Es ist etwas ironisch, dass eine frühzeitige Erkennung genau dann möglich wurde, als das Leben mit dieser Krankheit einfacher wurde als je zuvor."
Junge mit Autismus
Und wie endete die Geschichte mit Melanie McLaughlin? Das Testergebnis kam in der 20. Woche ihrer Schwangerschaft. Nach dem Gesetz von Massachusetts beträgt die Frist für den Schwangerschaftsabbruch 24 Wochen. Das Paar hatte noch Zeit zum Nachdenken. Sie trafen sich mit zwei vertrauten Familien, in denen es Kinder mit "Daunen" gab.
In einem spielte ein Mädchen namens Anna mit McLaughlins Kindern. Ja, sie war in ihrem Alter kleiner als andere, und es gab andere Anzeichen für eine verzögerte Entwicklung. Anna verhielt sich jedoch im Allgemeinen wie ein vernünftiges und bewegliches Kind.
Ein anderes Mädchen, Amanda, war mehr im Rückstand und hatte ernsthafte Sprachprobleme. Aber in beiden Familien wurden die Kinder geliebt, als hätten sie keine Mängel. Sowohl Melanie als auch ihr Ehemann beschlossen nach langer Überlegung, das Kind zu retten.
Sie haben es nie bereut. Ihre Tochter lernte erst im Alter von drei Jahren das Laufen und ihre Sprache wird verlangsamt. Melanie und ihr Mann fingen an, die Gebärdensprache des Kindes zu unterrichten, als Gracie sechs Monate alt war. Dies regte ihr Denken an und eröffnete die Möglichkeit, eine alternative Art der Kommunikation zu beherrschen. Mit zwei Jahren hatte Gracie 100 Charaktere gemeistert. Ihre Großmutter, die von dem schnellen Verstand des Mädchens beeindruckt war, zweifelte sogar und fragte Melanie: „Bist du sicher, dass sie unten ist?
Leider hat sie immer noch die Krankheit, aber jetzt stört das ihre Eltern überhaupt nicht mehr.
"Sie wird sicherlich nicht in der Lage sein, Quantenmechanik zu betreiben", sagt Melanie. "Aber ich lebe auch ohne dieses Thema zu kennen."
Andere Eltern erzählen ähnliche Geschichten. Penny, die Tochter von Amy Becker, dem gleichen Mädchen, das zur Heldin des Buches A Good and Perfect Gift wurde, kennt alle Buchstaben. Sie lernte in einer normalen Kindergartenklasse lesen. Sie liebt Pizza und tanzt gut.
"Wird sie in der Lage sein, ein vollblütiges Leben zu führen, ohne quadratische Gleichungen zu lösen und ohne Dostojewski zu lesen?" Die Mutter fragt sich. Und er antwortet: „Ich bin sicher, er kann. Werde ich in der Lage sein, ein erfülltes Leben zu führen, ohne zu lernen, es zu lieben und diejenigen auf dieser Welt nicht zu akzeptieren, die nicht wie ich sind? Ich bin überzeugt, dass ich nicht kann."
