Nur wenige von uns wissen um die Existenz einer solchen Krankheit wie Porphyrie. Diese Krankheit existiert und die Menschen leiden nicht auf einem anderen Kontinent und nicht nur in Lettland daran - in Daugavpils wurde ein Fall von Porphyrie diagnostiziert
Porphyrie könnte als eine ganz normale Stoffwechselerkrankung angesehen werden, wenn nicht die Tatsache, dass fast alle Symptome eines Patienten mit Porphyrie ein typischer Vampir sind.
Die Krankheit ist dadurch gekennzeichnet, dass der Körper nicht in der Lage ist, den Hauptbestandteil der roten Blutkörperchen zu produzieren, was zu einem Mangel an Sauerstoff und Eisen im Blut führt. Dies ist auf den Überschuss und die Ansammlung von Partikeln-Porphyrinen im Körper zurückzuführen. Im Blut und im Gewebe des Patienten ist der Pigmentstoffwechsel gestört, und unter dem Einfluss von solaren ultravioletten Strahlen beginnt die Zersetzung von sauerstofffreiem Hämoglobin. Zuallererst leidet die Haut des Patienten darunter: Durch das Sonnenlicht ist die Haut braun, sie wird dünn wie Papier und platzt. Das nach Geschwüren und Entzündungen gebildete Narbengewebe schädigt sogar das Knorpelgewebe - Nase und Ohren - und verformt sie. Die Nägel sind ebenfalls deformiert, was später wie die Krallen eines Raubtiers aussehen kann. Die Haut um die Lippen und das Zahnfleisch trocknet aus und verliert ihre Elastizität, Zähne werden freigelegt, gucken durch den halboffenen Mund und erzeugen ein unheimliches Grinsen.
Ein weiteres Symptom, das das Aussehen des Patienten entstellt, ist übermäßiges Haarwachstum (Hypertrichose). Die Augenbrauen werden unglaublich dick, die Haare wachsen sogar unter den Augen.
Tagsüber verspüren solche Patienten einen Mangel an Energie und Lethargie und schlafen lieber. Ihr Leben wird nachts spürbar wiederbelebt, wenn das zerstörerische Ultraviolett nicht gefährlich ist. Porphyrie-Patienten, die nicht die Pflege erhalten, die sie benötigen, können sich sehr seltsam und sogar aggressiv verhalten. Entstellte und folglich nicht gesellige Patienten, die überall auftauchen, können in entsetzliche und panische Zuschauer eintauchen. So glauben Wissenschaftler, und der Mythos der Vampire wurde geboren.
Kürzlich kontaktierte eine junge Frau, die an dieser seltenen Krankheit leidet, die Redaktion einer lokalen Zeitung. Sie bat um Hilfe.
Nachdem der Journalist diese Informationen studiert hatte, wartete er auf ein unglaubliches Treffen. Aber in einem der Stadtcafés wartete eine hübsche junge Frau auf ihn, zerbrechlich, mit einem blassen Gesicht, ganz anders als die im Internet beschriebenen Monster. Traurigkeit und Verzweiflung wurden in ihren großen Augen gelesen. Evgenia erzählte ihre traurige Geschichte.
Von ihren 21 leidet sie seit fünf Jahren an schrecklichen Anfällen. Davor hatte Evgenia auch gesundheitliche Probleme, aber sie legte nicht viel Wert darauf. In den letzten Jahren sind Angriffe häufiger geworden. Nicht einmal ein Monat vergeht, ohne dass der Körper der Frau vor schrecklichen Schmerzen zittert und sich in Krämpfen krümmt. Dieser ganze Albtraum kann nur von einem erfahrenen Drogenabhängigen verstanden werden, der einen Entzug erlebt hat.
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Die Absurdität dieser Situation liegt in der Tatsache, dass die genaue Diagnose von Evgenia erst vor kurzem gestellt wurde - bevor sie wegen verschiedener Krankheiten behandelt wurde. Die Definition einer genauen Diagnose führte jedoch nicht zu einer Heilung.
Jedes Mal, wenn ein Angriff beginnt, ruft Evgenia einen Krankenwagen. Das letzte Mal, als dieser Dienst vom Patienten eine Zahlung für den Transport zum Krankenhaus verlangte. Aber zu einer medizinischen Einrichtung zu gelangen ist immer noch die halbe Miete. Wir müssen immer noch die Ärzte bitten, zu helfen. Sie steigen hauptsächlich mit einem Glukosetropfen aus. Jedes Mal, wenn Evgenia viel Kraft braucht, um betäubt zu werden, lindert dies irgendwie ihr Leiden. Fairerweise muss gesagt werden, dass der Körper einer Frau keine anderen Medikamente einnimmt. Der Angriff kann sich verstärken. Wie ein solcher Patient zu behandeln ist, wissen unsere Ärzte nicht oder wollen es nicht wissen. Einige glauben sogar, dass sie nur drogenabhängig ist und eine „Dosis“injizieren muss, und alles wird von selbst verschwinden.
Die Krankenschwestern haben Angst, sich Eugenia zu nähern - ihrer Meinung nach kann eine erschöpfte Frau sie angreifen und im Stil billiger Schrecken in den Hals beißen. Leider hat sich das medizinische Personal im Umgang mit einem solchen Patienten nicht einmal die Mühe gemacht, Informationen über diese Krankheit anzufordern. Das Trinken von Blut bei Porphyrie ist nutzlos. Dies hat keine Auswirkung und eine spätere Sucht kann auftreten. Außerdem will sie laut Evgenia selbst nicht das Blut eines anderen. Und bei Angriffen kann sie überhaupt nichts in den Mund nehmen. Durch solche erzwungenen Hungerstreiks verlor die Frau in diesem Jahr fast 40 kg.
Regelmäßige Besuche in der Stradins-Klinik in der Hauptstadt brachten ebenfalls keine Ergebnisse. Dort wurde Evgenia ein Medikament genannt, das helfen könnte. Sie können es nur in Frankreich und Schweden bekommen, aber sie haben nicht erklärt, wie man es ohne Rezept macht. Es wurde berichtet, dass eine solche Krankheit in Lettland nicht behandelt wird, da sie sehr selten ist und Evgenia die einzige ist, die sie hat. In diesem Zusammenhang gaben die Ärzte ihr den Rat: zu Hause in einem dunklen Raum zu sitzen und Schokolade zu essen, um den Körper mit Glukose aufzufüllen.
Evgenia hat nicht nur Angst um ihre Gesundheit und ihr Leben. Wie sich herausstellte, wird Porphyrie in dieser Familie über die weibliche Linie übertragen. Eugenias Mutter starb im Alter von 26 Jahren. Die Ärzte behandelten sie auch wegen verschiedener Krankheiten, und erst nach einer Autopsie stellte sich heraus, dass sie an Porphyrie erkrankt war. Jetzt leidet Evgenia, die eine kleine Tochter großzieht, an dieser Krankheit. Das Mädchen hat noch keine Symptome dieser Krankheit, aber wie der Arzt sagte, kann sie erst diagnostiziert werden, nachdem das Baby 10 Jahre alt geworden ist. Wie Statistiken zeigen, wird in 25% der Fälle auch das Kind krank, wenn bei einem der Eltern Porphyrie festgestellt wird.
Glücklicherweise befindet sich die Evgenia-Krankheit noch in einem frühen Stadium. Die nächste Stufe ist die Angst vor Tageslicht: Die Frau wird kein normales Leben führen können. Sie kann weder zur Arbeit noch zum Lebensmittelgeschäft gehen oder ihre Tochter in den Kindergarten bringen. Sie muss die ganze Zeit in einem dunklen Raum sitzen, da das Ausgehen ins Licht mit dem Platzen ihrer Haut endet, wie Vampire in einem Film. Ein ständiger Aufenthalt innerhalb von vier Wänden kann die Psyche einer jungen Frau beeinträchtigen und im Allgemeinen zum Selbstmord führen. Wie Evgenia zugab, schleichen sich zu diesem Zeitpunkt bereits bei Angriffen schlechte Gedanken in ihren Kopf. Trotz der Tatsache, dass Porphyrie keine Geisteskrankheit ist, wirkt sie sich natürlich äußerst zerstörerisch auf die Psyche aus.
Um die Entwicklung der Krankheit zu verhindern und einer Frau ein normales Leben zu ermöglichen, müssen Ärzte nur sehr wenig tun: eine genaue Diagnose durchführen und über die Behandlung entscheiden. Finden Sie heraus, welche Medikamente für Evgenia geeignet sind und welche ihr schaden können. Wenn lettische Ärzte nicht alleine zurechtkommen, müssen Sie sie in andere medizinische Zentren schicken.
Heute wissen Ärzte auf der ganzen Welt viel über Porphyrie. Hauptsache aber schon im 18. Jahrhundert wurde festgestellt, dass "Vampirismus" behandelbar ist. Mit Hilfe von Chemotherapie und häufigen Bluttransfusionen können Sie aus einem "Vampir" einen normalen Menschen machen. Ist es für örtliche Ärzte wirklich so schwierig, diese Methode auszuprobieren, herauszufinden, welche Art von Blut für Evgenia geeignet ist, und regelmäßig Transfusionen zu erhalten? Bei falscher Diagnose und daher Behandlung sind akute Porphyren tödliche Krankheiten (die Sterblichkeit liegt im Durchschnitt bei 60%), da sie lebenswichtige Organe betreffen, die einfach versagen können. In der Medizin werden etwa 80 Fälle von akuter angeborener Porphyrie beschrieben, als die Krankheit unheilbar war. Im Gegenteil, eine genaue rechtzeitige Diagnose und eine angemessene Therapie retten fast alle Patienten und führen sie zu einem normalen, vollen Leben zurück.
Heute sagen Experten, dass die Gentechnik bald die mysteriöseste Krankheit in der Geschichte der Menschheit begraben wird - Porphyrie. Eine Reihe von Experimenten mit der DNA einiger Fisch- und Mäusearten wurde bereits erfolgreich abgeschlossen: Angeborene Porphyrie wird korrigiert und die erworbene Porphyrie wird mit den neuesten Mitteln behandelt.
Es wird angenommen, dass diese seltene Form der genetischen Pathologie eine von 200.000 Personen betrifft (nach anderen Quellen von 100.000). Die Tatsache, dass Eugenia die einzige in Lettland ist, bei der diese schreckliche Diagnose diagnostiziert wurde, bedeutet jedoch nicht, dass es in unserem Land nur einen Patienten mit Porphyrie gibt.
Also sagten sie …
Aivar Zdanovsky
„Ich kann diesen Fall nicht kommentieren, da gesetzlich alle Informationen über den Patienten bei uns vertraulich sind. Ich kann nur sagen, dass diese Krankheit syndromal behandelt wird. In Lettland gibt es keine Medikamente, die diese bestimmte Krankheit behandeln, und sie sind nicht im staatlichen Programm enthalten. Für viel Geld können diese Medikamente im Ausland bezogen werden.
Das medizinische Personal hat keine Angst vor diesem Patienten - unsere Ärzte haben etwas anderes gesehen. Patienten werden regelmäßig ins Krankenhaus eingeliefert, die den Krankenschwestern verschiedene Verletzungen zufügen, aber diejenigen, die an Porphyrie leiden, gehören nicht dazu. Schließlich haben wir Wachen, die einen gewalttätigen Patienten beruhigen können.
Nadezhda Pavlova (Eugenias Hausarzt)
»Das Medikament, das mein Patient zur Linderung von Anfällen benötigt, wird im Ausland bestellt. Es ist teuer. Leider möchte Evgenia nicht zur vollständigen Untersuchung ins Krankenhaus. Einmal ging ich in die Stradinia-Klinik, bekam einen Test und ging. Und um herauszufinden, ob es möglich ist, ihr Leben leichter zu machen, ist es notwendig, mehr als eine Analyse zu bestehen und im Krankenhaus zu liegen. Aus dem gleichen Grund kann VTEK ihr keine Behinderung geben.
