Im Alter von 35 Jahren waren Olesya Radushkos Lippen und Finger nicht verknöchert. Seit zwanzig Jahren ist sie bettlägerig und kann sich nicht einmal bewegen. Olesya beschwert sich nicht und gerät nicht in Verzweiflung, weil ihr Herz und ihr Verstand nicht verknöchert sind, sondern als nächstes, wie sie sagt, Gott ist.
Mädchen aus Kemerowo
Olesyas Kindheit war so gewöhnlich wie die der Mehrheit - glücklich. Die Familie lebte zunächst in Weißrussland und zog dann in ein Dorf in der Nähe von Kemerowo.
„Ich habe meinen Eltern bei der Hausarbeit geholfen“, erinnert sich Olesya. „Ich habe Hühner und Kaninchen gefüttert, die Betten bewässert und meine zwei jüngeren Brüder und Schwestern gepflegt. Wie alle Kinder rannte und spielte sie.
Im Alter von vier Jahren drehte sich Olesyas Hals nicht mehr, die Ärzte entdeckten ein seltsames Neoplasma und ließen sie in das onkologische Kinderkrankenhaus in Kemerowo ein. Das Mädchen wurde operiert und einer anstrengenden Chemotherapie unterzogen. Zehn Jahre später erfuhr sie, dass ihr Leiden vergebens war und dass radikale Behandlung schädlich war.
"Das Krankenhaus war ein Albtraum für mich", erinnert sich Radushko. - Mama war damals schwanger und ich lag meistens alleine da, ohne meine Eltern.
Ohne Verbesserungen wurde Olesya nach Hause ins Dorf entlassen. Nach der Operation begann sie, ihre Arme schlimmer zu bewegen, sich anzuziehen war ein Problem und auch schwere Dinge zu heben. Eine Klassenkameradin trug das Portfolio des Mädchens aus der Schule, Lehrer zogen einen Pelzmantel über sie. Dann ging sie noch.
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Als Teenager schmerzte Olesyas Bein, nachdem er getroffen worden war. Ihr Vater brachte sie ins Krankenhaus, und dort stellten sie schließlich die richtige Diagnose - progressive ossifizierende Fibrodysplasie (POF) oder, wie es auch genannt wird, "Krankheit des zweiten Skeletts".
Lösung für Erwachsene
Im Alter von 15 Jahren konnte sich Olesya nicht mehr bewegen und lag tagelang im Haus ihrer Eltern. Sie wusste damals nicht, dass sie eine seltene genetische Krankheit hatte, die Ärzte erklärten nichts wirklich, sie selbst wussten wenig über diese Krankheit. Olesya und ihre Eltern konnten nur erraten, warum es bei ihr so war.
"Lange Zeit dachten wir, es sei durch Strahlung", sagt Olesya. - Als wir in Weißrussland lebten, fiel ein radioaktiver Regen über uns.
Bedridden Olesya hatte keine andere Wahl, als zu lesen und zu erfinden. Das Mädchen las orthodoxe Bücher und schrieb Gedichte, sie kontrollierte Reime und Linien besser als der Körper. Im Alter von 20 Jahren beschloss Olesya, in eine Pension zu ziehen.
"Ich wusste nichts über Internate, sie haben damals nicht in Zeitungen darüber geschrieben, sie haben sie nicht im Fernsehen gezeigt", erinnert sich Olesya. - Aber ich habe verstanden, dass der Tod mich zu Hause erwartet, es gibt keine Bedingungen für mich, selbst elementares heißes Wasser ist nicht vorhanden, und alle Behandlungen im Dorf sind Ammoniak und Baldrian, und ich muss etwas ändern.
Sie ist wirklich besser im Internat. Es gibt Krankenschwestern und Ärzte, rund um die Uhr heißes Wasser, einen eigenen sozialen Kreis - nicht nur ältere Menschen leben in Pensionen. Olesya begann, Physiotherapiekurse zu besuchen und im Internatschor zu singen. Sie las und schrieb immer noch viel. Sie schickte ihre Gedichte in Textnachrichten an Freunde.
Vor sieben Jahren drehte das Leben des Statuenmädchens einen Laptop um. Zwei ihrer besten Freundinnen sammelten Geld dafür über das Internet. Die Tastaturschublade wurde zu ihrem Fenster zur großen Welt. Früher schrieb Olesya Papierbriefe und SMS-Nachrichten an Bekannte, jetzt erfolgt die Kommunikation mit ihnen über E-Mail und soziale Netzwerke sofort. Der Kreis ihrer Bekannten erweiterte sich.
"Es gibt viele verschiedene Menschen in meinem Leben", sagt Olesya. - Dies sind Menschen mit Behinderungen, Gläubige und Kreative, die auch auf verschiedenen literarischen Plattformen veröffentlicht werden. Viele leben nicht in Kemerowo, und wir pflegen Beziehungen aus der Ferne.
Trotz ihrer Krankheit hat Olesya viele Freunde.
Zauberstab
Olesya hat einen Zauberstab: an einem Ende - einem Löffel, am anderen - einen Schreibstift, um auf Papier zu schreiben und die Tasten des Laptops und des Smartphones zu drücken. Es wurde einst von Olesyas Vater erfunden. Dieses einfache Gerät ist die einzige Möglichkeit zur Kommunikation.
Diesen Sommer lebte Olesya Radushko zwei Wochen am Meer in Anapa. Ihren Freunden gelang es, Geld für die Reise zu sammeln, bei der sie von zwei Personen begleitet wurde.
- Anapa ist eine wundervolle Stadt, alles ist für behinderte Menschen ausgestattet, - sagt Olesya. - Ich bin viel auf der Straße gelaufen - man kann überall einen Rollstuhl fahren - und bin auf einer aufblasbaren Matratze im Meer geschwommen. Es ist sehr schön in Anapa am Abend, die Stadt ist mit Lichtern beleuchtet. Ich hatte einen tollen Sommer.
Jetzt genießt Olesya den Herbst, den sie mehr liebt als andere Jahreszeiten, und versucht mindestens einmal pro Woche, einen Sessel für Spaziergänge außerhalb des Waisenhauses zu nehmen. Sie wird von einem orthodoxen Freiwilligen Boris begleitet.
- Herbst ist Weisheit und viele Farben: grünes Gras, rote, gelbe, orange Blätter, blauer Himmel, und das alles ist jeden Tag anders, - bewundert Olesya. - Ich habe viele Gedichte über den Herbst.
Nicht jeder kann rennen und springen
Von außen mag es scheinen: Der Steinkörper tut nicht weh und fühlt sich nicht an. Aber das ist nicht so. Wenn sich im Körper neuer Knochen bildet und der abnormale Prozess im Körper nicht aufhört, wird die Knochenpanzerung jeden Tag dicker, was mit starken Schmerzen einhergeht. Es ist fast unmöglich, es zu entfernen - Sie können solchen Patienten keine Injektionen geben, daraus wachsen neue Knochen.
- Ich trinke Tramadol und Ibuprofen, aber es hilft nicht immer, - sagt Olesya. - Für Patienten wie mich wird Prednison im Ausland in die Venen getropft, es lindert den Entzündungsprozess, aber das haben wir nicht. Ich liege überhaupt nicht in unseren Krankenhäusern, ich habe Angst vor ihnen.
Die Krankheit steigt vom Kopf und Hals bis zu den Beinen ab. Jetzt hat Olesya nur noch Lippen und Augen im Gesicht, ihr Kiefer ist vor langer Zeit verhärtet, ihre Finger verwandeln sich allmählich in Stein, sie haben Knochenformationen. Die Brust ist auch verknöchert, es ist unmöglich, tief zu atmen, es gibt nicht genug Sauerstoff. Und nichts kann dagegen unternommen werden: Wissenschaftler erforschen POF, Experimente sind im Gange, aber ein Medikament wurde nicht erfunden.
Es scheint, dass es schlimmer sein könnte: auf dem Bett liegen, ohne sich zu bewegen und zu denken, dass du sterben wirst. Aber Olesya lebt, fällt nicht in Verzweiflung und freut sich über die kleinen Freuden, die in ihrem Leben geschehen.
"Natürlich habe ich mich gefragt, warum mir das passiert ist", sagt sie. - Ich bin ein Gläubiger und ich denke, dass nicht jeder rennen und springen kann. Gott hat jemandem ein anderes Schicksal gegeben.
Olesya hofft, dass eines Tages ein Heilmittel für die "Steinkrankheit" erfunden und gerettet wird, wenn nicht sie, sondern kleine Kinder, die kürzlich geboren wurden.
"Es ist so beängstigend für Eltern, ihr Kind anzusehen und zu verstehen, dass man ihm in keiner Weise helfen kann und dass es im Laufe der Jahre schlimmer wird", sagt sie und bittet mich, nicht über meinen Vater und meine Mutter zu schreiben, die sie selten besuchen. Sie hat ihnen vor langer Zeit vergeben: weil sie liebt, weil Gott in ihrer Seele lebt und weil es einen durchschnittlichen Bruder Sasha gibt, eine enge Person, die immer in Kontakt ist.
Menschen mit einem zweiten Skelett leben durchschnittlich 40 Jahre, aber vieles hängt von Pflege, Medizin, Ernährung und vielen Faktoren ab. Olesya „will still leben“, mit Freunden korrespondieren, auf einer Matratze unter der südlichen Sonne schwingen und den Schönheitsherbst in Poesie einwickeln.
- Manchmal, wenn ich erkältet bin, scheint alles schlecht zu sein, Depressionen treten auf (viele Patienten mit POF sterben an einer Lungenentzündung, Olesya hat Angst davor. - Autor). Aber du reißst dich zusammen: es wird vergehen.
Olga Kuznetsova
